Πολλές φορές η καθημερινότητα των ανθρώπων που έχουν κάποιο ρευματικό νόσημα διαφέρει αρκετά από την περίοδο πριν τη διάγνωση. Οι δραστηριότητες που είναι επίπονες για το σώμα ποικίλουν και συχνά δεν συνιστώνται. Παρατηρείται ότι αυτός ο περιορισμός του σώματος μπορεί να επιφέρει –σε κάποιες περιπτώσεις- ένα πλήθος συναισθημάτων, τα οποία μοιάζουν πολύ με αυτά που εμφανίζονται σε μία κοινή για όλους τους ανθρώπους κατάσταση, την κατάσταση του πένθους.
Ο περιορισμός των δραστηριοτήτων εμφανίζεται σε πολλούς τομείς της ζωής ενός ανθρώπου που νοσεί. Η φροντίδα του σπιτιού, που απαιτεί απλές κινήσεις έως και έντονη δραστηριότητα, είναι ένα δύσκολο κομμάτι για την ζωή ενός ανθρώπου που έχεις χρόνιους πόνους, επομένως, καλείται να βρει εναλλακτικούς τρόπους διαχείρισης. Η επαγγελματική ζωή κάποιες φορές τροποποιείται και ο ίδιος δυσκολεύεται να ανταποκριθεί σωματικά. Ακόμα και οι πιο προσωπικές ανάγκες που απαιτούν κίνηση επηρεάζονται από τη δυσκαμψία και τον πόνο (π.χ. δραστηριότητες προσωπικής φροντίδας και υγιεινής, σεξουαλική ζωή, κ.α.). Επιπλέον, οι αθλητικές συνήθειες ενός ατόμου ενδεχομένως πρέπει να αλλάξουν, εάν διαγνωστεί με ρευματικό νόσημα, αφού πρέπει να ωφελούν το σώμα και όχι να το καταπονούν.
Η διαδικασία της προσαρμογής στις παραπάνω αλλαγές για κάποιους ανθρώπους είναι ομαλή με μερικές διακυμάνσεις, ενώ για κάποιους άλλους βιώνεται λίγο πιο έντονα. Η τροποποίηση κάποιων δραστηριοτήτων και ο περιορισμός των προ νοσήματος συνηθειών μπορεί να επιφέρουν έναν κύκλο δύσκολων συναισθημάτων. Φαίνεται ότι η συνειδητοποίηση της πλάνης ενός άτρωτου και άφθαρτου σώματος, που φαντασιακά όλοι επιθυμούμε, μπορεί να βιωθεί από το άτομο ως μία σημαντική απώλεια. Στον άνθρωπο που έχει κάποιο ρευματικό νόσημα και πονάει, αυτή η συνειδητοποίηση έρχεται πιο άμεσα, δεν μπορεί να υπεκφεύγει.
Κάποιες φορές τα συναισθήματα που ακολουθούν την παραπάνω συνειδητοποίηση ομοιάζουν σε ένα βαθμό με εκείνα του πένθους, σε ηπιότερη μορφή. Παρακάτω θα γίνει μία προσπάθεια να συμπυκνωθούν αυτά που μπορεί να βιώσει ένα άτομο, με την επιφύλαξη ότι η ένταση μπορεί να ποικίλει, καθώς και η ακολουθία των συναισθημάτων μπορεί να είναι τελείως διαφορετική.
Στην αρχή μίας διάγνωσης λοιπόν, το άτομο, ενώ καλείται να περιορίσει λίγο τις δραστηριότητες που καταπονούν το σώμα του, παρατηρείται ότι κάποιες φορές εισέρχεται σε μία διαδικασία άρνησης. Αρνείται την αναγκαιότητα αλλαγής πολλών συνθηκών στη ζωή του, αλλά και αμφισβητεί ευθέως την ύπαρξη του νοσήματος. Με το πέρασμα του χρόνου, αυτό γίνεται αδύνατο- ο ίδιος αντιλαμβάνεται ότι δεν μπορεί πλέον ούτε να κουράζεται, ούτε να εξαντλεί το σώμα, ακολουθώντας παλαιότερους ρυθμούς. Το άτομο βιώνει έντονα συναισθήματα θυμού και οργής. Νιώθει τρομερά αδικημένο και άτυχο, για όλο αυτό που συμβαίνει στο σώμα του. Εκεί δειλά-δειλά ξεκινά η διαδικασία της διαπραγμάτευσης, για το τι έφταιξε, πόση ευθύνη είχε, αν θα μπορούσε να κάνει διαφορετικά στο παρελθόν. Έτσι, η θλίψη που ακολουθεί, είναι ένα αναπόφευκτο συναίσθημα. Ο άνθρωπος αντιλαμβάνεται ότι το σώμα του τον περιορίζει, τον αναγκάζει να αλλάξει κάποια κομμάτια της καθημερινότητάς του και ότι αυτό είναι αναπόφευκτο. Η θλίψη που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια αυτής της συνειδητοποίησης όμως αποτελεί και μία πολύ σημαντική βοήθεια για το άτομο. Ο άνθρωπος έτσι ωριμάζει, επεξεργάζεται τις νέες συνθήκες ζωής και τελικά, ενδυναμώνεται. Βγαίνοντας από αυτή την θλίψη, το κίνητρο για ζωή και δημιουργία είναι συχνά τόσο έντονο, που προσαρμόζεται στην καθημερινότητα, βρίσκει νέες λύσεις και νέους τρόπους για να είναι λειτουργικός στην ζωή που επιθυμεί.
Παρατηρώντας κανείς τα παραπάνω, αντιλαμβάνεται ότι εμφανέστατα το άτομο περνά από μία διαδικασία σημαντικών αλλαγών της καθημερινότητας, όπως την γνώριζε παλιά. Σε αυτό το σημείο, ο ρόλος του υποστηρικτικού περιβάλλοντος για άλλη μία φορά είναι ιδιαίτερα σημαντικός. Οικογένεια, συγγενείς και φίλοι καλούνται να προσαρμοστούν και οι ίδιοι σε μικρές αλλαγές και να βοηθήσουν το άτομο να τις βιώσει όσο πιο ομαλά και ήπια γίνεται. Ταυτόχρονα, ο ρευματολόγος αποτελεί ένα πρόσωπο-κλειδί. Είναι εκείνος που θα δώσει το βήμα στον ασθενή, για το πόσες αλλαγές πρέπει να κάνει και πόσες από αυτές τελικά είναι απαραίτητες. Άλλοι επαγγελματίες, όπως ο φυσιοθεραπευτής, ο εργοθεραπευτής, ο διατροφολόγος, κ.α., είναι εξίσου σημαντικοί για την ευκολότερη προσαρμογή του ατόμου στην καθημερινότητα. Τέλος, ο ειδικός ψυχικής υγείας, όταν κρίνεται απαραίτητο, είναι αναγκαίος στο να ωθήσει το άτομο να εκφράσει και να αντέξει τα πιο δύσκολα συναισθήματα που βιώνει, ώστε να γίνει πιο προσαρμοστικό και ευέλικτο.
Η αλλαγή της καθημερινότητας είναι μία άκρως σημαντική διαδικασία, ώστε να καταφέρει το άτομο να αποδεχθεί και να εναρμονίσει τις συνήθειές του με τις ικανότητες του σώματος, και κυρίως να αγκαλιάσει και αυτό το κομμάτι του εαυτού –όχι το ιδανικό-τέλειο, αλλά το φθαρτό, αυτό που νοσεί.
Κουσουρή Νικολέττα
Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια
