29η Ιουνίου Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα
“Find the light to Bloom” (Βρες το φως να ανθίσεις)
Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα για τα άτομα με σκληρόδερμα
Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., , που είναι μέλος της για την Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα. Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.
Για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στην χώρα μας ξεκινούν εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα. Το έγγραφο θέσης (Position Paper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα έχει ως σύμβολο ένα ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.
Η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington αναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».
Υπάρχουν λύσεις, που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.. Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών και τη διαχείριση των ασθενών με εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.
Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:
https://fesca-scleroderma.eu και στο https://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/skliroderma
Σχετικά με το Σκληρόδερμα:
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ.) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.
Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.
Σχετικά με την FESCA:
Η FESCA, δρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για την προώθηση και επίτευξη των στόχων της σε ευθυγράμμιση με τους στόχους των εθνικών συλλόγων που εκπροσωπεί. Ως ομοσπονδία, η FESCA υποστηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της για να ευαισθητοποιήσουν όλους τους εμπλεκόμενους αλλά και το ευρύ κοινό για την εξουθενωτική κατάσταση και τις ανικανοποίητες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, με Σκληρόδερμα ενώ η υποστήριξη μεμονωμένων πασχόντων από σκληρόδερμα παραμένει η αποκλειστική αρμοδιότητα των εθνικών οργανισμών. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα:
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
Διαβάστε το φυλλάδιο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για το σκληρόδερμα εδώ
