Ας ενδυναμώσουμε το ταξίδι της υγείας σας!
Κάθε χρόνο, στις 29 Ιουνίου, η κοινότητά μας ενώνεται για να γιορτάσει την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος. Την ημέρα αυτή, αναγνωρίζουμε τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστηματική σκλήρυνση) και διεκδικούμε την πρόσβαση σε διεπιστημονική περίθαλψη, ώστε όλες οι πτυχές της νόσου να αντιμετωπίζονται ταυτόχρονα, βελτιώνοντας τα αποτελέσματα της θεραπείας και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου για όλους όσους ζουν με σκληρόδερμα σε όλη την Ευρώπη και παγκοσμίως.
Βασιζόμενοι στη δυναμική του 2022 και του 2023, συνεχίζουμε την εντυπωσιακή εκστρατεία μας «Find the Light to Bloom», φωτίζοντας τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσον αφορά τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής.
Έτσι, φέτος, καλούμε όλους όσους ζουν με σκληρόδερμα, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, μέχρι τους επαγγελματίες υγείας και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών υγείας, να συμμετάσχουν στην εκστρατεία μας. Αξιοποιώντας τη δύναμη της συνεργασίας, μπορούμε να εξοπλίσουμε τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο με πρόσβαση σε ολοκληρωμένη φροντίδα, βελτιώνοντας τα αποτελέσματα της θεραπείας και την ποιότητα ζωής τους. Μαζί, μπορούμε να ενδυναμώσουμε το ταξίδι υγείας όλων όσων ζουν με σκληρόδερμα και να βρούμε το φως για να ανθίσουμε.
Πέρυσι, στο πλαίσιο του ταξιδιού μας προς το «Find the Light to Bloom», πραγματοποιήσαμε μια έρευνα ασθενών για να κατανοήσουμε πώς οι διάφορες χώρες αποδίδουν σε κριτήρια που σχετίζονται με τη διάγνωση, τη φροντίδα και τη διαχείριση του σκληροδέρματος, συλλέγοντας δεδομένα από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο. Η έρευνα, που ξεκίνησε στις αρχές του 2023, αποσκοπούσε στην καλύτερη κατανόηση της διαδρομής όσων ζουν με τη νόσο, της εμπειρίας τους από τη διάγνωση, της ιατρικής θεραπείας που λαμβάνουν και του τρόπου διαχείρισης της κατάστασής τους. Θέλαμε επίσης να ανακαλύψουμε περισσότερα για το πώς η ασθένεια έχει επηρεάσει όχι μόνο τη ζωή τους, αλλά και τη ζωή των γύρω τους. Περισσότερα για τα αποτελέσματα της έρευνας θα βρείτε στην ιστοσελίδα της FESCA.
