Ζώντας με ρευματική ασθένεια:Η ιστορία της Ευδοκίας
Η Ευδοκία Ανεμογιάννη μοιράζεται μαζί μας της δική της ιστορία
Οροαρνητική ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Μια πάθηση που ξεκίνησε για μένα πριν 8 χρόνια και μετατράπηκε σ’ εμπειρία ζωής! Ναι, θα μπορούσαμε να την πούμε κι εμπειρία. Μία αρχικά κακή εμπειρία που υποχρεώνεσαι εσύ ο ίδιος να τη μετατρέψεις σε καλή προκειμένου να επιβιώσεις ψυχολογικά. 
Που σε αναγκάζει να γίνεις πιο δυνατή, να εκτιμήσεις περισσότερο τις αξίες της ζωής και να ανακαλύψεις τρόπους να μπορέσεις ν’ανταπεξέλθεις στις καθημερινές απλές προκλήσεις.
Οι δικοί μου πόνοι ξεκινήσανε 1 μήνα πριν το γάμο μου.
Θυμάμαι μια εβδομάδα πριν την τελετή τελείωνα τις πρώτες μου φυσικοθεραπείες. Είχα αγωνία για το αν θα κουτσαίνω ή όχι στην τελετή αλλά το μεγαλύτερό μου άγχος ήταν τι τελικά έχω. Κανένας γιατρός δε μου έδινε τη σωστή απάντηση ώσπου μετά από 8 μήνες μεγάλης σωματικής και ψυχολογικής ταλαιπωρίας άκουσα για πρώτη φορά τον όρο «ρευματοειδή αρθρίτιδα».
Με τη φαρμακευτική αγωγή σύντομα οι πόνοι υποχώρησαν κατά πολύ!
Η διάθεσήμου άλλαξε! Επιτέλους βρήκα πάλι τον εαυτό μου. Έπρεπε να παίρνω πολλά φάρμακα αλλά δε μ’ ένοιαζε! Δεν πονούσα πλέον και μόνο αυτό είχε σημασία. Αλλά η ζωή μου δε γινόταν να είναι ίδια με πριν. Έπρεπε να δώσω χρόνο στις ταλαιπωρημένες αρθρώσεις όλων αυτών των μηνών άρα και ο τρόπος ζωής μου ν’ αλλάξει.
Ήθελα να γυρίσω και πάλι στη φυσιολογική μου ζωή αλλά έπρεπε τα πάντα να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα.
Για καλή μου τύχη το γεγονός ότι έχω μια καθιστική εργασία δεν επιβάρυνε ιδιαίτερα τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Έκανα βέβαια κάποιες αλλαγές στο γραφείο μου. Άλλαξα τη θέση του υπολογιστή και των πραγμάτων γύρω μου έτσι ώστε να καλυτερεύσω τη στάση του σώματός μου. Από εκεί και πέρα όμως; Έπρεπε ν’ ασχοληθώ με το σπίτι μου, τα σχέδιά μου, τα χόμπι μου.
Η αγαπημένη μου ασχολία ήταν η κηπουρική. Είχα μεγάλη ανάγκη να κάνω κάτι που αγαπώ. Και όπως λένε όταν κάτι σε κάνει ευτυχισμένη πάντα βρίσκεις τρόπον’ ασχοληθείς με αυτό.
Στον κήπο είχα συνεχώς μαζί μου ένα μαξιλαράκι. Κάθισα κάτω και ξεκίνησα πλέον να βλέπω τα φυτά μου από χαμηλά. Προμηθεύτηκα μικρά κι ελαφριά εργαλεία κήπου. Έσκαβα, κλάδευα, καθάριζα κι όλα αυτά καθιστή στο αγαπημένο μου πλέον μαξιλαράκι. Και τελικά γρήγορα πρόσεξα ότι αυτός ο τρόπος ήταν τόσο διασκεδαστικός και ξεκούραστος!
Εκεί κάτω γινόμουν ένα με τον κήπο και κατάφερνα να βλέπω λεπτομέρειες που πριν από ψηλά δεν πρόσεχα. Είχαν όλα ομορφότερο αποτέλεσμα!Σίγουρα λίγους πόνους στις αρθρώσεις μου τους είχα αλλά απέφευγα την ορθοστασία που επιβάρυνε την κατάσταση.
Επιπλέον, έκανα κάτι που μ’ευχαριστούσε πολύ κι έφτιαχνε τη διάθεση και τη ψυχολογία μου, κάτι που λειτουργούσε θετικά στην αποκατάσταση των αρθρώσεων.
Όσο αφορά τις δουλειές του σπιτιού γινόντουσαν πλέον με αργό ρυθμό. Όποιες ήταν δυνατό τις έκανα καθιστή. Ενώ δεν έλειπαν και τα συχνά μικρά διαλείμματα κάθε φορά που ένιωθα ενοχλήσεις. Ξάπλωνα για λίγο ή έκανα μια πιο απλή και ξεκούραστη δουλειά μέχρι να νιώσω πάλι καλύτερα.
Έμαθα να βάζω πάνω από αυτές την υγεία μου και υπήρξαν μέρες που αποφάσιζα να τεμπελιάσω και λίγο παραπάνω.
Αυτό ειλικρινά δεν ήταν και άσχημο!!! Με τον καιρό άλλαξε η νοοτροπία και οι προτεραιότητές μου στο θέμα της φροντίδας του σπιτιού που είχα πριν. Δεν είναι κακό να κάνεις μόνο τ’απαραίτητα και από εκεί και πέρα μονάχα ότι παραπάνω αντέχεις.
Κι έτσι, βάζοντας κάποια όρια στην καταπόνηση του σώματός μου, περάσανε τα πρώτα χρόνια με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ήμουν σε πολύ καλό δρόμο, οι αρθρώσεις μου μ’ενοχλούσαν ελάχιστα πια κι ένιωθα ότι η ασθένεια αυτή είχε κοιμηθεί βαθιά.
Τι θα γινόταν όμως όταν ερχόταν στη ζωή μου ένα παιδί; Ήταν πολύ πιθανό μετά την εγκυμοσύνη να είχα έξαρση πάλι της νόσου. Ένα παιδί έχει ανάγκες. Αν πονάω πως θα τα καταφέρω; Κι όμως, αυτό δε με απασχόλησε καθόλου.
Δεν πέρασε στιγμή από το μυαλό μου ν’ αποφύγω να γίνω μητέρα για να μην περάσω πάλι τα ίδια ή ίσως και χειρότερα.
Ίσα ίσα ο ερχομός του έγινε όνειρο ζωής και το 2013 πραγματικότητα. Μια υπέροχη πραγματικότητα! Βεβαίως και η ρευματοειδή αρθρίτιδα δεν ξέχασε να κάνει ξανά την εμφάνισή της.Επέστρεψε και αυτή τη φορά ιδιαίτερα δυναμικά. Υπήρξαν στιγμές που μου ήταν ειλικρινά πολύ δύσκολο να πάρω το μωράκι μου αγκαλιά κι αυτό μ’ εξόργιζε περισσότερο.
Δε μ’ένοιαζε τόσο που πονούσα όσο ότι μου χαλούσε τις ομορφότερες στιγμές. Τότε στον γάμο μου και τώρα στη γέννηση του παιδιού μου. Δεν υπήρχε όμως περίπτωση να μη βρω τρόπους και δύναμη ν’ ανταπεξέλθω. Δε μιλάμε τώρα για κηπουρική, ούτε για δουλειές σπιτιού, μιλάμε για ένα υπέροχο πλασματάκι που ήρθε για να φέρει ευτυχία και μόνο ευτυχία!
Χρησιμοποιούσα πολύ ένα μάρσιπο τ’ οποίο μου άφηνε τα χέρια ελεύθερα και δεν τα επιβάρυνα ιδιαίτερα. Μέσα στους χώρους του σπιτιού τις περισσότερες φορές τη μετέφερα με το καρότσι για να την έχω συνεχώς μαζί μου. Μεγαλώνοντας λίγο, της φτιάξαμε ένα τελείως ασφαλές δωμάτιο όπου θα μπορούσε να κινείται και να παίζει ελεύθερα έτσι ώστε να μην είναι απαραίτητο να τρέχω σε όλο το σπίτι πίσω από το μωράκι.
Όταν ένιωθα εξαντλημένη ή είχα ενοχλήσεις μπορούσα να ξαπλώνω πάνω στο χαλί του δωματίου και ταυτόχρονα να την προσέχω.
Αργότερα βρήκα και άλλους αμέτρητους τρόπους για ν’απελευθερώνω τα χέρια μου.
Την ανέβαζα πάνω στον πάγκο της κουζίνας να με κοιτάει που μαγειρεύω ή όταν ασχολιόμουν με τίποτε πιο απλό δε δίσταζα να κάθομαι και στο πάτωμα προκειμένου και να συμμετέχει το μωράκι και να μην ζητάει συνεχώς την αγκαλιά μου. Απλές λύσεις που θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν ακόμα και όλες οι μαμάδες ανεξάρτητα αν πονάνε ή όχι.
Ενάμιση χρόνο από την έξαρση της νόσου μετά τη γέννα και η ρευματοειδή αρθρίτιδα επέμενε δυναμικά.
Τα φάρμακα αυτή τη φορά ήταν περισσότερα και οι παρενέργειες εξίσου περισσότερες. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο να δεχτώ ψυχολογικά μια τόσο δυνατή κι επίμονη έξαρση. Καθώς οι μήνες περνούσαν η ψυχολογία μου κατέρρεε αισθητά, με ποιον τρόπο όμως θα μπορούσα να το αποφύγω αυτό;
Μέσω του διαδικτύου ενημερώθηκα για την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και άμεσα εντάχθηκα στην ομάδα της.
Αρχικά είχα ανάγκη να συναναστραφώ με άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες παθήσεις κι έπειτα κατάλαβα πως μπορώ να δουλέψω περισσότερο τη διάθεση και ψυχολογία μου κάνοντας οτιδήποτε δημιουργικό.
Όταν με μονοπωλεί κάτι δημιουργικό ως δια μαγείας ούτε παρενέργειες των φαρμάκων έχω ούτε όμως και ιδιαίτερες ενοχλήσεις στις αρθρώσεις.
Στη συνέχεια εκεί με περίμενε και μια όμορφη έκπληξη! Με τον καιρό γνώρισα υπέροχα άτομα που όχι μόνο με καταλάβαιναν αλλά έγιναν και φίλες μου!
Φίλες που νιώθω ότι τις γνωρίζω από παλιά και που ποτέ δε θα ήθελα ν’ αποχωριστώ! Που θα είμαι δίπλα τους οποιαδήποτε στιγμή χρειαστεί!
Έτσι όλες μαζί θα καταφέρουμε να ξεπεράσουμε οποιοδήποτε εμπόδιο βρεθεί στο δρόμο μας!!! Σίγουρα το να ζούμε με μια ρευματοπάθεια δεν είναι και το ιδανικό!
Όλοι μας θα θέλαμε να είχαμε την καλή υγεία μας εξολοκλήρου. Πρέπει όμως να μάθουμε να ζούμε με αυτό.
Οι ρευματοπάθειες μας αλλάζουν την ποιότητα ζωής και γι’ αυτό πρέπει να βρίσκουμε τρόπους για να παλεύουμε καθημερινά.
Δε μας εμποδίζουν όμως να κάνουμε σχέδια και όνειρα απλώς ίσως διαφέρουν με αυτά που κάναμε παλιά.
Δε γνωρίζουμε πως θα είναι η επόμενη μέρα, αν θα πονάμε λιγότερο ή περισσότερο. Το βέβαιο είναι πως είμαστε αναγκασμένοι για εμάς αλλά και για όλους ποτέ να μην παραιτούμαστε!!!
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να την διαβάσουμε και να την μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
