Ζώντας με ρευματική ασθένεια:Η ιστορία της Αθανασίας
Η Αθανασία Παππά μοιράζεται μαζί μας τη δική της ιστορία
Είναι πολύ δύσκολο να περιγράψω την ζωή μου με την Ρευματοειδή αρθρίτιδα μέσα σε λίγες σειρές.
Ήμουν 7 χρόνων όταν την γνώρισα. Δεν ήξεραν τίποτα. Ούτε οι γονείς μου, ούτε η κοινωνία αλλά καλά-καλά ούτε οι γιατροί. Πέρασα όλη την παιδική μου ηλικία και την εφηβεία, μέσα σε νοσοκομεία, με συνεχείς εξετάσεις και εναλλαγές στις θεραπείες. Ευτυχώς που ήμουν ατίθαση και δεν το έβαζα κάτω. Προσπαθούσα μέσα από την παιδική αφέλειά μου, να διακωμωδώ πάντα την κατάσταση και να βρίσκω διεξόδους μέσα από το παιχνίδι στους δρόμους και στις αλάνες, όποτε μπορούσα.
Στα 16 μου χρόνια, ο πρώτος εφηβικός έρωτας μου χτύπησε την πόρτα. Όμορφος, χαμογελαστός, περπατάγαμε πλάι-πλάι, χωρίς καν να μου πιάνει το χέρι. Όταν τόλμησα να ρωτήσω, με όλο τον αυθορμητισμό μου, γιατί δεν με κρατάει, η απάντηση ήταν άγνωστη για μενα, «έχω ηπατίτιδα». Τρέχω στο γιατρό, να ρωτήσω, να μάθω. Η απάντηση που πήρα ήταν απότομη και αφοπλιστική. «Φεύγουμε, εξαφανιζόμαστε, αυτό για σένα μπορεί να είναι θανατηφόρο, ο οργανισμός σου δεν θα αντέξει». Έφυγα τρομοκρατημένη και με περισσότερα ερωτηματικά.
Άρχισα να μισώ τους γιατρούς, να θεωρώ ότι θέλουν μόνο το κακό μου. Όχι μόνο δεν μπορούσαν να με κάνουν καλά αλλά ήταν αντίθετοι και σε ό,τι μπορούσε να με κάνει χαρούμενη.
Στα 17 μου έκανα το πρώτο χειρουργείο. Όλα πήγαν καλά. Με προειδοποίησαν για άλλη μια φορά να μην κουράζομαι, να τρώω καλά, να κάνω φυσικοθεραπείες και να κολυμπάω. Τα φάρμακα δεν σταματούσαν. Έπαιρνα 10 χάπια την ημέρα. Ένα πρόγραμμα που με κούραζε και δεν βοηθούσε καθόλου την ψυχολογία μου. Ένιωθα ότι όλα είναι εναντίον μου.
Αλλάζαμε συνέχεια γιατρούς. Ψάχναμε να βρούμε την πιο κατάλληλη θεραπεία, την πιο αποτελεσματική. Όχι αυτή που θα με έκανε λειτουργική αλλά αυτή που θα με θεράπευε. Αυτό που θέλει κάθε γονιός για το παιδί του. Ακόμη και τώρα, όταν η μητέρα μου ανατρέχει σε αυτή την περίοδο της ζωής μας, γεμίζουν δάκρυα τα μάτια της.
Άγνωστες οι αιτίες της ασθένειας και πολλαπλές οι διαγνώσεις αλλά το αποτέλεσμα ήταν το ίδιο, η κατάσταση μη αναστρέψιμη.
Έβλεπα την μητέρα μου. Την απόγνωση της, την απελπισία της, καθώς ένιωθε ανήμπορη να βοηθήσει, να σώσει το παιδί της.
Τη θυμάμαι να κλαίει και να μουρμουράει στο αυτί μου, εάν μπορούσε να μου χαρίσει τη ζωή της, να γίνω καλά, θα το έκανε. Αυτά τα συναισθήματα δεν ξεχνιούνται.
Και κάπου εκεί αποφασίζουμε για το πρώτο μας ταξίδι στην Αγγλία. Ο γιατρός με εντυπωσίασε. Πρόσχαρος, φιλικός, συζητήσιμος και άμεσος. Αφού με εξέτασε άκουσε όλο το ιστορικό και είδε όλες τις εξετάσεις, η ερώτηση που μου έκανε ήταν πόσα πράγματα έχω στερηθεί στη ζωή μου, τι θα μου άρεσε να κάνω, τι θα ήθελα. Ξαφνιάστηκα. Του απαντάω ότι θα ήθελα να γίνω ναυτικός, να ταξιδεύω, μιας και λατρεύω τη θάλασσα. Πήγαινε και κάντο, μου απάντησε. Όλοι οι γιατροί στην χώρα μου, το είχαν απαγορέψει, λόγω υγρασίας και κακής ποιότητας ζωής. Εκείνος όμως τώρα επέμενε.
Έτσι και έκανα. Σε λίγες μέρες βρισκόμουν πάνω σε ένα καράβι ως πλοιοσυνοδός. Και το θαύμα έγινε. Πέντε χρόνια μακριά από γιατρούς, εξετάσεις και θεραπείες. Η ψυχολογία μου άριστη. Ένιωσα για πρώτη φορά απελευθερωμένη από την Ρ.Α. σε σημείο που να την ξεχάσω τελείως.
Για πρώτη φορά αντιλήφθηκα τη σοβαρότητα της ψυχολογικής κατάστασης και τον αντίκτυπο της στην νόσο.
Ένα δυσάρεστο γεγονός όμως θα ανατρέψει όλη την μετέπειτα ζωή μου. Μια άτυχη στιγμή και βρέθηκα κάτω από τις ρόδες μιας νταλίκας, με δυο πλευρά σπασμένα και με τα κάτω άκρα συνθλιμμένα. Οι γιατροί στην Ιταλία κάνουν τα πάντα για να τα συναρμολογήσουν, στην κυριολεξία και πάλι από τη αρχή και το πετυχαίνουν. Θα χρειαστούν 6 μήνες για να περπατήσω. Και εκεί κάπου ξυπνάει πάλι ο εφιάλτης.
Στο διάστημα της ανάρρωσης, συμβαίνει ένα ευχάριστο γεγονός. Μένω έγκυος. Η αλήθεια είναι ότι το γεγονός αυτό με βρήκε τελείως απροετοίμαστη.
Οι γιατροί μου είχαν ξεκαθαρίσει ότι κάτι τέτοιο ήταν για μένα πολύ δύσκολο, λόγω πολλών θεραπειών όλα αυτά τα χρόνια και με μία μόνο σάλπιγγα να λειτουργεί.
Το θεώρησα θείο δώρο στην ζωή μου και παρόλο την κατάσταση αποφασίζω να το κρατήσω.
Δεν είχα μιλήσει καθόλου στον τότε σύντροφο μου και μετέπειτα σύζυγο για την πάθηση μου. Όταν τον γνώρισα ήταν όλα μια χαρά, είχα ξεχάσει την Ρ.Α. και πίστευα ότι με είχε ξεχάσει και αυτή.
Πέρασαν 9 μήνες πολύ δύσκολα. Από τη μία το ατύχημα, από την άλλη τα κιλά που έπαιρνα και το βάρος. Παρόλα αυτά κατάφερα να φτάσω στο τέλος. Γεννάω την πανέμορφη κόρη μου. Θέλω να την θηλάσω και αρνούμαι να πάρω θεραπεία. Ο οργανισμός αρχίζει να εξαντλείται. Συνεχίζω να αρνούμαι, θέλω να θηλάσω.
Η Ρ.Α. επιστρέφει και μου δείχνει το πιο σκληρό της πρόσωπο. Ο τότε σύζυγος μου αρχίζει να αναρωτιέται τι συμβαίνει και εγώ για πρώτη φορά του εξηγώ.
Ο άνθρωπος δεν είχε καμία σχέση με ασθένειες και φάρμακα και σοκαρίστηκε. Το μόνο που ήξερε για την Ρ.Α. ήταν ότι αφορά μόνο άτομα ηλικιωμένα. Αρνείται να βοηθήσει, να καταλάβει και λόγω επαγγέλματος εξαφανίζεται για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Μένω με ένα μωρό να προσπαθώ να το φροντίσω μιας και η πάθηση μου με καθηλώνει για 6 μήνες σε ένα κρεβάτι. Ξαναρχίζουμε τις θεραπείες. Από γιατρό σε γιατρό και πάλι. Το αποτέλεσμα τελείως απογοητευτικό. Για άλλη μια φορά ο φύλακας άγγελος μου, με την συμπαράσταση του πατέρα μου, ήταν η μητέρα μου.
Οι παρενέργειες των φαρμάκων πολλές.Τα μαλλιά μου έπεφταν, το γαστρεντερικό μου βρισκόταν σε πλήρη σύγχυση και εγώ έχανα πολλά κιλά και έφτασα στα 35.Και κάπου εκεί βρήκα επιτέλους τον κατάλληλο γιατρό για εμένα.
Ένα γιατρό που μπορούσε να ακούσει να συζητήσει και να αισθανθεί. Μπαίνω στο χειρουργείο για μια ακόμα φορά. Τα πράγματα αυτή την φορά δεν πήγαν και τόσο καλά και έτσι μέσα σε λίγους μήνες κάνω και ένα ακόμα πιο δύσκολο χειρουργείο, μιας και έπρεπε να αφαιρέσουμε μια μεγάλη κύστη του Βaker, που προκαλούσε τους αφόρητους πόνους που με κράταγαν ξάγρυπνη τα βράδια.
Με τους γονείς μου και το γιατρό πάντα στο πλάι, με το παιδί μου να μαθαίνει να μεγαλώνει με μια μαμά με Ρ.Α. και να προσαρμόζεται σε όλες τις δύσκολες καταστάσεις, η ζωή μου σιγά σιγά επανέρχεται στα κανονικά επίπεδα.
Πέρασαν 8 χρόνια για να κάνω την δεύτερη αξιολάτρευτη κόρη μου.Όλα πήγαν καλύτερα μιας και ο γιατρός αυτή τη φορά ήξερε από τη νόσο και τη εγκυμοσύνη.
Μόλις γέννησα ξεκίνησα αμέσως την θεραπεία. Νόμιζα ότι αυτή τη φορά πρόλαβα τα χειρότερα. Αλλά δεν είχα υπολογίσει, τη γρίπη των πτηνών.
Η μεγάλη κόρη μου, μεταφέρει τον ιό από το σχολείο. Έχει υψηλό πυρετό και κάνει πνευμονία. Αμέσως κολλάει και η μόλις 25 ημερών κόρη μου. Μετά από λίγο και εγώ, με αποτέλεσμα να προσβληθούν οι αρθρώσεις μου. Για άλλη μια φορά οι θεραπείες αποτυγχάνουν και η κατάσταση φεύγει από τον έλεγχο. Κρίνεται απαραίτητο ένα ακόμα χειρουργείο. Ποια θεραπεία μου ταιριάζει αυτή τη φορά; Άγνωστο. Το πρόβλημα με το έντερο μου επανέρχεται. Όποτε με πιάνει σέρνομαι στο πάτωμα, πηγαίνω στο εφημερεύον νοσοκομείο και γυρνάω την επόμενη ημέρα πολύ εξαντλημένη. Ο γιατρός μου προσπαθεί να βρει την κατάλληλη θεραπεία και απελπισμένος κάποια στιγμή με αποκαλεί drug-killer.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ την μόλις 3 χρόνων κόρη μου, κάποια στιγμή που περίμενα να έρθει το ασθενοφόρο να με πάρει, μετά από πολλές διάρροιες και εμετούς και σε πλήρη εξάντληση, να τρέχει να πέφτει πάνω μου και κλαίγοντας να μου λέει: Μαμά μη φύγεις, θα πεθάνεις; Μαμά εδώ, μαμά εγώ. Την πήρα αγκαλιά με ότι δυνάμεις μου είχαν απομείνει. Ακύρωσα το ασθενοφόρο και αποφάσισα να παλέψω στο σπίτι. Από εκείνη τη φορά δεν ξαναπήγα στα επείγοντα.
Πριν 3 χρόνια έκανα το τελευταίο χειρουργείο. Μετά από 3 βιολογικούς παράγοντες, βρήκα αυτόν που μου ταιριάζει. Μετά από 14 χρόνια ανύπαρκτου γάμου, αποφάσισα να πάρω διαζύγιο. Έμεινα άνεργη και ανασφάλιστη αλλά με δύο παιδιά υγιέστατα και γελαστά στο πλάι μου και εμένα πιο ήρεμη από ποτέ.
Θυμάμαι πάντα το γιατρό μου να μου λέει πόσο σημαντικό πράγμα είναι να είσαι ήρεμος στη ζωή σου και πόσο δύσκολο είναι να μάθεις να ακούς και να ακολουθείς το δρόμο της καρδιά σου.
Δεν επιλέγουμε τις μάχες μας, τις επιλέγουν οι αξίες μας. Οι μάχες κερδίζονται εσωτερικά. Εξωτερικά γνωστοποιούνται, μοιράζονται.
Ζώντας με Ρ.Α. μπορώ να σας πω με σιγουριά σήμερα, ότι μπορώ να νιώσω ένα παιδί με Ρ.Α., έναν έφηβο με Ρ.Α. ,τις ανασφάλειες, τις ανησυχίες, τις αγωνίες, τις σεξουαλικές αναζητήσεις του. Μπορώ να νιώσω μια γυναίκα με Ρ.Α., που ζητάει απεγνωσμένα να την καταλάβει ο σύντροφός της και να σταθεί στο πλάι της, μπορώ να καταλάβω μια μάνα με Ρ.Α., που μεγαλώνει με κόπο και αγώνα τα παιδιά της ξεπερνώντας τους πόνους και τον εαυτό της για να προσφέρει τα πάντα στα παιδιά της. Ζώντας με τα παιδιά μου, μπορώ να νιώσω τα παιδιά, που μεγαλώνουν με ένα γονιό με Ρ.Α., τους φόβους τους για το αύριο μην ξέροντας τι να προσφέρουν και πως μπορούν να βοηθήσουν στις δύσκολες στιγμές.
Ως άνεργη και ανασφάλιστη με Ρ.Α., μπορώ ακόμα να καταλάβω όλους αυτούς που είναι στη θέση μου σήμερα και αγωνιούν για την θεραπεία τους, για τις εξετάσεις για ένα αβέβαιο μέλλον στην χώρα μου, που περνάει αυτήν την οικονομική κρίση.
Μπορούμε να διαλέξουμε και να ζήσουμε σε έναν κόσμο, καλύτερο από αυτόν που έχουμε, μόνο αν το θέλουμε πραγματικά. Ο καθένας μας με την μοναδική συμβολή του στο έργο του συλλόγου,με στόχο το καλύτερο αύριο για όλους.
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να την διαβάσουμε και να την μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
