LUPUS GR 2020

Συντελεστές campaign
Make-up artist: Μαριάννα Γεντή – Ιφιγένεια Μπατουδάκη, Hair styling: Γιώργος Δουδέσης Επιμέλεια κίνησης: Βάσια Αγγελίδου, Μουσική clip: Αφροδίτη Λιαντού
Φωτογραφίες: Παναγιώτης Μάλλιαρης, Art direction: Μιχάλης Κωνσταντινίδης
Συμμετέχουν (αλφαβητικά): Μυρτώ Αυγερινού, Μιχάλης Κωνσταντινίδης, Ηλίας Μπόγδανος, Μαρία Παπαδοπούλου

Campaign plan 

Εκστρατεία Δημοσίων Σχέσεων σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) σε Ελλάδα και εξωτερικό: 

Έντυπα και ηλεκτρονικά MME, Social media (Instagram – Twitter – Facebook), Site ΕΛΕΑΝΑ, Youtube & TV. Επίσης σχετικοί φορείς ασθενών σε Ελλάδα και Ευρώπη: Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκός Σύλλογος Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα), AGORA PLATFORM, ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΠΙΜΟΡΦΩΣΗΣ ΤΩΝ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ, PAIN ALLIANCE EUROPE, LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκός Οργανισμός ενημέρωσης για τον ΣΕΛ) EURORDIS 

Special event: Παρουσίαση καμπάνιας «LUPUS GR 2020» από επιστημονικό προσωπικό της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) 

Άνθρωποι της Τέχνης συμμετέχουν σ’ ένα ιδιαίτερο project σκοπός του οποίου είναι η εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τον Λύκο. Πρόκειται για μια ιδιωτική πρωτοβουλία που σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) ευελπιστούμε πως θα συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο. Μες σ’ έναν κυκεώνα δυσκολιών και νοσηρής πραγματικότητας που βιώνουμε όλοι μας και το στίγμα των ψυχικών διαταραχών ορίζεται ως σημάδι ντροπής υπονομεύοντας ουσιαστικά τους ψυχικά ασθενείς σε μια κοινωνία που εξακολουθεί να διακατέχεται από στερεοτυπικές αντιλήψεις, προκαταλήψεις και διακρίσεις, καλλιτέχνες και όχι μόνο ανταποκρίνονται ανιδιοτελώς στο κάλεσμα ενός ιδιαίτερου εγχειρήματος προκειμένου να επικοινωνήσουν την ύπαρξη του Λύκου σε παγκόσμιο επίπεδο. Με τη συμπαράσταση τους λοιπόν, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελεί την εναρκτήρια ενέργεια ενός ολοκληρωμένου καλλιτεχνικού / κοινωνικού έργου σκοπός του οποίου είναι η ενημέρωση & ευαισθητοποίηση, η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση των ρευματοπαθών. Η δημιουργία λοιπόν μιας τέτοιας καμπάνιας, δίνει την δυνατότητα στους οργανισμούς που ασχολούνται με τον Λύκο και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ανά τον κόσμο να συμβάλουν εκ νέου στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης βοηθώντας έτσι την έρευνα στον τομέα της αιτιοπαθογένειας. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει παγκόσμια καμπάνια Λύκου που να υποστηρίζεται από όλους τους οργανισμούς καθώς ορισμένοι απ’ αυτούς έχουν διαφορετικά χρώματα, φιλοσοφία, ακόμα και διαφορετικό μήνα ευαισθητοποίησης με αποτέλεσμα να δημιουργείται σύγχυση σε ασθενείς και όχι μόνο. Ωστόσο η δύναμή της Τέχνης είναι τόσο ελκυστική που αν οι οργανώσεις που σχετίζονται με τον Λύκο την ασπαστούν μπορούν να δημιουργήσουν θαύματα αναδεικνύοντας ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας. 

Σ’ ένα διάλειμμα της προ παραγωγής ενός νέου project, σκέφτηκα να δημιουργήσω μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τον Λύκο κι αυτό γιατί η μητέρα μου ζει μες τα σαγόνια του την τελευταία δεκαπενταετία. Ως μαχήτρια και επιζών λοιπόν ήρθε η στιγμή να δει την ολοκλήρωση μιας καμπάνιας σκοπός της οποίας είναι να επικοινωνήσει σημάδια και συμπτώματα της νόσου καθώς η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι κρίσιμης σημασίας για την πρόληψη των μακροπρόθεσμων συνεπειών της. Ευχαριστώ θερμά τους καλλιτέχνες, την πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) κα Αθανασία Παππά, τις κες Νικολέττα Κουσουρή & Αγγελική Αϊβάτογλου (Επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας), τον ρευματολόγο κ. Σπύρο Ν. Νίκα (Εκπαιδευθείς στον U/S μυοσκελετικού στο Russells Hall Hospital, UK), την κα Καίτη Αντωνοπούλου (Managing Director / Alpha Public Relations), τον κ. Γρηγόρη Αστεριάδη (Graphic Designer / Axion design), τους κους Σταύρο & Χάρη Κουτσοκώστα (cinephoto.gr), τον κ. Θόδωρο Τσίρο (Holistic Treatments & Training / Holitouch) και την κα Βούλα Καζοπούλου που συμμετείχαν αφιλοκερδώς στον σχεδιασμό και την ολοκλήρωση της καμπάνιας «LUPUS GR 2020». 

Μιχάλης Κωνσταντινίδης (Distinctive Gr) 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΛΥΚΟ 

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα. 

Τι είναι o Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) 

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) (Systemic Lupus erythematodus – SLE) είναι μια «μυστικοπαθής» νόσος που απ’ τη μια δημιουργεί εμπόδια καθώς η αιτιοπαθογένεια αυτής παραμένει άγνωστη, απ’ την άλλη όμως προκαλεί δέος και ενδιαφέρον σε γιατρούς και ασθενείς ακριβώς γιατί πρόκειται για μια πολυσυστηματική αυτοάνοση νόσο της όψιμης νεανικής ηλικίας, η συνύπαρξη με την οποία προκαλεί βαθιές αλλαγές στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. O ΣΕΛ ανήκει στην οικογένεια των ρευματικών παθήσεων και πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση συστηματική, φλεγμονώδης νόσο όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιής ιστούς και προσβάλλει αρθρώσεις, αλλά και δέρμα, νεφρά, νευρικό σύστημα, πνεύμονες, καρδιά, αιμοποιητικά όργανα δημιουργώντας κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα όπως αυτό της πεταλούδας στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών, πλευρίτιδα, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες, φλεγμονή του εγκεφάλου ή του νεφρού και όχι μόνο. Ο Λύκος μπορεί να έχει ήπια μορφή, μπορεί όμως να δημιουργήσει και σοβαρότερα προβλήματα κι αυτό γιατί κάθε ασθενής είναι διαφορετικός ενώ σχεδόν όλοι παρουσιάζουν διακυμάνσεις στην δραστηριότητα της πάθησης, γνωστές ως εξάρσεις και υφέσεις. Κατά καιρούς μπορεί να μην υπάρχουν ενδείξεις ή συμπτώματα του Λύκου (υφέσεις), ωστόσο κάποια άτομα έχουν πλήρεις και μεγάλης διάρκειας υφέσεις. Η συστηματική πάθηση είναι αυτή στην οποία μπορεί να προσβληθούν πολλά διαφορετικά τμήματα του σώματος ενώ ο όρος φλεγμονώδης αναφέρεται στην αντίδραση του οργανισμού, που οδηγεί στην εστιακή βλάβη του οργάνου που προσβάλλεται (αυτό αφορά μόνο αρθρώσεις). Τέλος σε ότι αφορά τη γενική αντιμετώπιση της νόσου είναι πως αν και δεν υπάρχει τρόπος ίασης, η θεραπεία αποβλέπει κυρίως σε μείωση της φλεγμονής, καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος και συνήθως αντιμετωπίζεται με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή που’ ναι απαραίτητη. Βέβαια εξ’ αιτίας του μεταβαλλόμενου χαρακτήρα του Λύκου, το είδος και η ποσότητα των φαρμάκων πιθανόν ν’ αλλάζει γι’ αυτό και η διαχείριση των συμπτωμάτων είναι σημαντική ώστε να μπορεί να ελεγχθεί η πάθηση και να διασφαλιστεί μακροχρόνια μια δημιουργική ζωή για τον ασθενή. 

Ο αντίκτυπος του Λύκου 

Το Lupus Foundation of America εκτιμά ότι στα δόντια του Λύκου βρίσκονται τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως στην πλειονότητα τους άτομα της μαύρης φυλής, ομάδες Ασιατών, Βόρειων Αμερικανών και Ινδιάνων. Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε γυναίκες ηλικίας 15 – 45 ποσοστό που κυμαίνεται από 70% έως 90% σε σύγκριση με άντρες και παιδιά που μπορεί να προσβληθούν σπανιότερα με σοβαρότερες επιπλοκές που μπορεί να εξελιχθούν ραγδαία. Στοιχεία από το Εθνικό Μητρώο Ασθενών του Λυκείου του CDC δείχνουν ότι ο αντίκτυπος της νόσου κυρίως σε νεαρές μαύρες και ισπανόφωνες γυναίκες της Λατινικής Αμερικής δεν μπορεί να αγνοηθεί κι αυτό γιατί είναι δύο έως τρεις φορές πιο διαδεδομένος σ’ αυτές και οι περισσότερες αναπτύσσουν Λύκο σε νεότερη ηλικία, βιώνοντας σοβαρότατες επιπλοκές με υψηλά ποσοστά θανάτου. Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο και έξι στους δέκα (61,6%) απ’ αυτούς που νοσούν ισχυρίζονται πως η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στην ψυχική και συναισθηματική τους υγεία σύμφωνα με στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) από 96 χώρες. Η έρευνα ανακοινώθηκε απ’ την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης της νόσου και περίπου το εν τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση. Η συγκεκριμένη έρευνα επίσης, αποκάλυψε ότι η ψυχολογική επίδραση του ΣΕΛ μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, ότι οκτώ στους δέκα ασθενείς θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της ψυχικής και συναισθηματικής τους υγείας και τέλος ότι σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες θεωρούν πως ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο ΣΕΛ στην ψυχική υγεία των ασθενών. 

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση του ΣΕΛ (LUPUS EUROPE). 

«Οι άνθρωποι με ΣΕΛ θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας», δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος και παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America, και Γραμματέας του WLF. «Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον ΣΕΛ. Καλώ τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να εκπαιδευτούν για τον Λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια». 

Ακόμη τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες προκειμένου να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον Λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί απ’ τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα. Τα αποτελέσματα της έρευνας ενισχύουν τις «calls to action» με επίκεντρο τον ασθενή οι οποίες περιλαμβάνονται σε μια νέα ηλεκτρονική έκθεση, με τίτλο «A vision for Lupus» που δημοσιεύθηκε από την GSK στο visionforlupus.org. με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα. 

Εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου συμμετείχαν στην Παγκόσμια Διεπιστημονική Επιτροπή για την συγγραφή της έκθεσης, η οποία αναδεικνύει κενά και ασυνέπειες στη φροντίδα που συχνά ισχύουν για τα άτομα με ΣΕΛ και τομείς δράσης για την αντιμετώπιση αυτών. Τα στοιχεία της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για νέες κλινικές έρευνες και ότι δράσεις για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών τους με ΣΕΛ είναι αποδεκτές και παραγωγικές. 

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεργάζεται με την GSK προκειμένου να ενημερώσει όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με τα ευρήματα της έκθεσης έτσι ώστε να αποφασιστούν οι δράσεις που θα έχουν με σκοπό να βελτιώσουν την παροχή ποιοτικής φροντίδας στους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από την νόσο. 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ
Η διαδικτυακή έρευνα των 12 ερωτήσεων δημοσιεύτηκε σε 9 γλώσσες: Αγγλικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ιταλικά, Πορτογαλικά και Ισπανικά, αναρτήθηκε στον ιστότοπο της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου από τις 15 Απριλίου έως τις 29 Απριλίου 2019 και η διαθεσιμότητά της προωθήθηκε και συνδέθηκε μέσω κοινωνικών δικτύων που διαχειρίζεται η Ομοσπονδία και τα μέλη της. Η έρευνα έλαβε 5.073 υποβολές που εκπροσωπούν συμμετέχοντες από 96 χώρες, 4.710 έρευνες υποβλήθηκαν από άτομα που ανέφεραν ότι είχαν Λύκο και από αυτές, 4.559 ολοκληρώθηκαν επαρκώς για να συμπεριληφθούν στην τελική ανάλυση δεδομένων. Στην Ελλάδα, η έρευνα προωθήθηκε από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 

«Οι ιατρικές ερευνητικές προσπάθειες για τον ΣΕΛ και η ανακάλυψη και ανάπτυξη ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών για τους ασθενείς με ΣΕΛ υποχρηματοδοτούνται σε σύγκριση με άλλες ασθένειες παρόμοιου μεγέθους και σοβαρότητας», δήλωσε ο Steve Gibson, Διευθύνων Σύμβουλος του Lupus Foundation of America και Γραμματέας της WLF. «Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με Λύκο, προσπαθούμε να πείσουμε τους εμπλεκόμενους πολιτειακούς φορείς να αυξήσουν τη χρηματοδότηση για υπηρεσίες έρευνας, εκπαίδευσης και υποστήριξης ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με Λύκο». 

Παρά το γεγονός πως περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, η ιατρική κοινότητα εξακολουθεί να μην έχει το επίπεδο εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης που απαιτείται για την σωστή αναγνώριση και διάγνωση των συμπτωμάτων ατόμων που προσβάλλονται από Λύκο. Ωστόσο η ιατρική κοινότητα διαθέτει τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια έτσι ώστε να παραπέμψει τους ασθενείς σε ειδικούς προκειμένου να βοηθηθούν με φάρμακα που είναι επί του παρόντος διαθέσιμα γι’ αυτό και η ενημέρωση σχετικά με τη νόσο είναι απαραίτητη. 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΛΥΚΟΥ
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (WLF) είναι ένας συνασπισμός οργανώσεων ασθενών με Λύκο, με σκοπό να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτόν. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ των μελών της, η Ομοσπονδία εργάζεται για την επέκταση παγκόσμιων πρωτοβουλιών που δημιουργούν μεγαλύτερη  κατανόηση του ΣΕΛ παρέχοντας εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με τη νόσο. 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΥ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΟΥΣ ΛΥΚΟΥ 

Η 10η Μαΐου έχει ορισθεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.) και η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου έχει τον συντονισμό του ετήσιου εορτασμού της έτσι ώστε να δοθεί μεγαλύτερη προσοχή στην ασθένεια και τον αντίκτυπό αυτής σε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Οι δραστηριότητες της Παγκόσμιας Ημέρας περιλαμβάνουν εκπαιδευτικά σεμινάρια, εκθέσεις για την υγεία και εκδηλώσεις για τα Μ.Μ.Ε με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού αλλά και την τόνωση των δημόσιων και κυβερνητικών ενεργειών. 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Hellenic League Against Rheumatism, είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 1500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. 

Ο Σύνδεσμος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι, επίσης, ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον ΣΕΛ) και του EURORDIS ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. 

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Alpha Public Relations,
τηλ. 210 3645 629 κ. Καίτη Αντωνοπούλου: k.antonopoulou@apr.com.gr ή κ. Ρούλα Μητά: r.mita@apr.com.gr 

Οι στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι: 

α. Άμεσοι 

(1) Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού σχετικά με τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της αρθρίτιδας – ρευματισμού. Οι διαστάσεις των φλεγμονωδών νοσημάτων των αρθρώσεων καλύπτουν όλους τους τομείς της ζωής (προσωπικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και επαγγελματικούς). 

(2) Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να μειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της ρευματοπάθειας στην καθημερινή ζωή, την εργασία και την ψυχαγωγία. 

(3) Η οργάνωση του αντιρευματικού αγώνα, σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την θεραπεία και την αποκατάσταση των ρευματοπαθών. 

β. Απώτεροι 

(1) Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης της αρθρίτιδας – ρευματισμού, της επίδρασης των ιαματικών πηγών στους ρευματοπαθείς της πατρίδας μας. 

(2) Η διοργάνωση πανευρωπαϊκού συνεδρίου ρευματοπαθών με έμφαση στη δράση των λουτροθεραπειών και την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού. 

γ. Προώθηση των θεμάτων υγείας για το μυοσκελετικό σύστημα στο ΕΣΥ 

(1) Ενημέρωση για αυτοαξιολόγηση των συμπτωμάτων φλεγμονώδους αρθρίτιδας και αντιμετώπιση του πόνου. Ενημέρωση για το πότε πρέπει να δει κανείς το ρευματολόγο. 

(2) Πρόσβαση σε κέντρα αναφοράς για ειδικές χειρουργικές επεμβάσεις (π.χ. χειρουργική Αυχενικής μοίρας σε ρευματοειδή αρθρίτιδα). 

H δραστηριότητα της EΛ.E.AN.A. σήμερα εστιάζεται στους εξής τομείς: 

Α. Ενημέρωση για τα ρευματικά νοσήματα 

1. Την έκδοση και διάθεση ενημερωτικών φυλλαδίων και μικρών βιβλίων για φάρμακα και παθήσεις αντίστοιχα, που απαντούν σε ερωτήσεις που έχουν συχνά τα άτομα με ρευματικά νοσήματα.
2. Ενημερωτικές διαλέξεις και σεμινάρια με θέματα που ενδιαφέρουν άμεσα τα άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα / Ρευματισμό. Όλες οι παραπάνω υπηρεσίες προσφέρονται εντελώς δωρεάν στους ενδιαφερόμενους.
3. Παράσταση σε υπεύθυνους κρατικούς φορείς για επίλυση προβλημάτων ρευματοπαθών π.χ. συμμετοχή ρευματοπαθών σε διαγωνισμούς του δημοσίου, συμμετοχή στις εξετάσεις για την τριτοβάθμια εκπαίδευση σε ειδική κατηγορία παιδιών με ρευματοπάθειες.
4. Διοργάνωση εκδρομών.
5. Διοργάνωση κοινωνικών εκδηλώσεων.
6. Συμμετοχή στο ετήσιο συνέδριο που διοργανώνει η Ευρωπαϊκή Εταιρεία κατά του Ρευματισμού (EULAR).
7. Ετήσια συμμετοχή στις δραστηριότητες του συλλόγου Άτομα με αρθρίτιδα / ρευματισμό στην Ευρώπη (PARE) που διοργανώνονται με αφορμή τον εορτασμό για την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας / Ρευματισμού (12η Οκτωβρίου). Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωσηEULARPARE (μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική): – Ευρωπαϊκή Εταιρεία κατά του Ρευματισμού / Άτομα με αρθρίτιδα / ρευματισμό στην Ευρώπη – (European League Against Rheumatism / People with Arthritis / Rheumatism in Europe), στο Διοικητικό Συμβούλιο της οποίας συμμετέχει, κατόπιν εκλογής, μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα). 

Β. Ψυχολογική Υποστήριξη 

1. Λειτουργία Τηλεφωνικής Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης (210 8237302).

Η γραμμή έχει πανελλαδική εμβέλεια και δέχεται αιτήματα καθημερινά (Δευτέρα με Παρασκευή 10.00 – 20.00) που απαντώνται άμεσα ή κατόπιν ραντεβού από ειδικά εκπαιδευμένους ψυχολόγους. 

Η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης απευθύνεται σε συνανθρώπους μας που πάσχουν από κάποια πάθηση του μυοσκελετικού συστήματος και τις οικογένειες, τους φίλους / φροντιστές τους και παρέχει έναν εναλλακτικό τρόπο υπηρεσιών, ο οποίος είναι άμεσος, χωρίς οικονομική επιβάρυνση, με δυνατότητα πρόσβασης σε άτομα που δυσκολεύονται να μετακινηθούν λόγω σωματικής αδυναμίας, έλλειψης χρόνου, ή απομακρυσμένου τόπου διαμονής αλλά και σε αυτούς που δυσκολεύονται να βρεθούν πρόσωπο με πρόσωπο με τον επαγγελματία ψυχικής υγείας. 

Αξιοσημείωτο είναι ότι η συνεχής αυξητική τάση της τηλεφωνικής γραμμής, επηρέασε θετικά και τις άλλες δράσεις που περιλαμβάνονται στο Ψυχοκοινωνικό Πρόγραμμα Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 

2. Συντονισμός ομάδων  ψυχολογικής υποστήριξης, με στόχο τα μέλη να καταφέρουν να εξοικειωθούν με την ύπαρξη του ρευματικού νοσήματος, να επικοινωνήσουν και να μοιραστούν τα πιο δύσκολα συναισθήματα, που μπορεί να βιώνουν.
3. Ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης.
4. Πρόγραμμα Εκπαίδευσης & Αυτοδιαχείρισης, όπου στόχος είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των μελών, με την συνεισφορά καλεσμένων εισηγητών, που αναπτύσσουνθέματα όπως, τα φάρμακα, η σχέση με τον θεράποντα ιατρό, η άσκηση, η διατροφή, η φυσιοθεραπεία, κ.α.

Οι Επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας που υποστηρίζουν τον Ψυχοκοινωνικό Τομέα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι η κα Νικολέττα Κουσουρή, ψυχολόγος-ομαδική ψυχοθεραπεύτρια και η κα Αϊβάτογλου Αγγελική, κοινωνιολόγος-ομαδική ψυχοθεραπεύτρια. 

Τα στοιχεία επικοινωνίας της Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (EΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι: 

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ 

Σταδίου 51 (πλησίον μετρό Ομόνοια), 1ος όροφος γραφείο 12-13-14-15 

ΤΗΛΕΦΩΝΟ: 210 8847268 

EMAIL: info@arthritis.org.gr  

www.arthritis.org.gr / Linked in / Instagram / Facebook / Youtube 

Τμήμα Ενημέρωσης & Υποστήριξης: 210 8237302
helpline@arthritis.org.gr 

ΩΡΑΡΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ: 

Δευτέρα – Παρασκευή
10.00 – 16.00 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΔΗΜΟΣΙΟΤΗΤΑ    

Mία από τις πιο επιτυχημένες Αμερικανίδες τραγουδίστριες σ’ όλο τον κόσμο η Tony Braxton με 7 βραβεία Grammy, 7 American Music Awards, 9 Billboard και πωλήσεις που ξεπερνούν τα 50 εκατομμύρια αντίτυπα παγκοσμίως υποφέρει από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Η καλλιτέχνις με το που ανακάλυψε πως πάσχει από Λύκο, γνωστοποίησε το πρόβλημα υγείας της κι εν συνεχεία άρχισε να βοηθά όσους πάσχουν αποτελώντας παράδειγμα προς μίμηση. Η ίδια παρά το σοβαρό πρόβλημα υγείας, συνεχίζει να δραστηριοποιείται στο χώρο της μουσικής. 

Η τραγουδίστρια Selena Gómez αποκάλυψε στο περιοδικό Billboard ότι διαγνώστηκε με Λύκο και χρειάστηκε να κάνει έναν κύκλο χημειοθεραπειών. «Διαγνώστηκα με Λύκο και χρειάστηκε να κάνω χημειοθεραπείες. Γι’ αυτό το λόγο τα σταμάτησα όλα, θα μπορούσα να είχα πάθει εγκεφαλικό». Ωστόσο η νεαρή ποπ σταρ συνεχίζει τις επαγγελματικές της δραστηριότητες ατενίζοντας το μέλλον με αισιοδοξία. 

Ο τραγουδιστής Seal γνωστοποίησε το πρόβλημα υγείας του αποκαλύπτοντας πως το γεμάτο ουλές πρόσωπό του, οφείλεται στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Ο διάσημος καλλιτέχνης συνεχίζει να ταξιδεύει με την αισθαντική του φωνή ακροατές σ’ όλο τον κόσμο. 

ΣΥΝΤΡΟΦΙΑ Μ’ ΕΝΑΝ ΛΥΚΟ  

Γιατί κάνω όλες αυτές τις εξετάσεις; Τι ακριβώς μου συμβαίνει; Ήταν τα πρώτα ερωτήματα καθώς για μεγάλο χρονικό διάστημα υπήρχαν διάφορα συμπτώματα όπως πόνοι στις αρθρώσεις, μυϊκοί πόνοι κι ακραία κόπωση που με ταλαιπωρούσαν. Ομολογώ πως η διάγνωσή της νόσου δεν ήρθε εύκολα κι όταν ένας ρευματολόγος εντόπισε ότι πάσχω από μια αυτοανοσιακή διαταραχή που ονομάζεται Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ξαφνιάστηκα. Ξέρετε για κάποιους ο Λύκος έχει μια ήπια εικόνα που – δυστυχώς – το τρομακτικότερο είναι τ’ όνομα του και μόνο, ενώ για κάποιους άλλους η εικόνα είναι τόσο σοβαρή που μπορεί να θέσει σε κίνδυνο ακόμη και τη ζωή τους κι αυτό δημιουργεί τεράστια σύγχυση. Στη δίκη μου ζωή λοιπόν ήρθε ένας κάτισχνος Λύκος να με κατασπαράξει και η αρχική μου αντίδραση ήταν αμυντική καθώς δεν γνώριζα πολλά γι’ αυτόν. Στα χρόνια που ακολούθησαν όμως κι αφού είδα να αλλάζει η καθημερινότητα μου πέρασα στην αντεπίθεση με την βοήθεια ειδικών προσπαθώντας να συγκεντρώνω την προσοχή μου σε θετικά πράγματα της ζωής και όχι αρνητικά, έτσι ώστε να μην ενδίδω στην αυτολύπηση ψάχνοντας ταυτόχρονα λύσεις που θα με κάνουν να φροντίζω καλύτερα το σώμα μου και την ψυχή μου προκειμένου να ’χω μια αξιοπρεπή ζωή χωρίς να επιβαρύνω τους οικείους μου. Η αλήθεια είναι πως σήμερα αποδέχομαι τον Λύκο μου κάνοντας πια διάλογο μαζί του καθώς είναι κι ο μόνος που γνωρίζει λεπτομερώς τους πόνους που μου προκαλεί. Το πιο σημαντικό για μια νόσο με ευρύτατο κλινικό φάσμα όπως η συγκεκριμένη, είναι η ενημέρωση κι εν συνεχεία η εκπαίδευση όσων αποτελούν το περιβάλλον ενός ασθενή έτσι ώστε να υπάρχει κατανόηση σχετικά με τα προβλήματα που αυτή δημιουργεί. Δυστυχώς δεν είναι πάντα εύκολη η διαχείριση για τους φροντιστές της ζωής κάποιου που νοσεί καθώς συχνά η έλλειψη υπομονής παράλληλα με την απατηλή εξωτερική εμφάνιση δημιουργεί αμφιβολίες και εντάσεις. Ο Λύκος δεν είναι ούτε μολυσματικός ούτε μεταδοτικός ούτε καρκινογόνος, γι’ αυτό λοιπόν θεωρώ πως οι εκστρατείες ενημέρωσης είναι απαραίτητες έτσι ώστε αυτοί που νοσούν να μην θέτουν σε κίνδυνο την ζωή τους κι απ’ την άλλη επιστήμονες και ερευνητές να μπορούν να βρουν τα κεφάλαια που χρειάζονται για την αναζήτηση θεραπείας. Θα συμφωνήσω πως στο εξωτερικό υπάρχουν αρκετές καμπάνιες σχετικά με τον Λύκο, όμως καμία δεν σχετίζεται με την Τέχνη τόσο όσο αυτή. 

Μαρία Κωνσταντινίδου 

Ανήμερα των τριακοστών μου γενεθλίων βεβαιώθηκα πως πάσχω από μια υποτροπιάζουσα και προς το παρόν ανίατη φλεγμονώδης αρρώστια που ονομάζεται Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Στο πάρτυ γενεθλίων που ακολούθησε αποφάσισα να μην το μοιραστώ με κανέναν κι ο λόγος ήταν πως βρισκόμουν σε σύγχυση. Στην πραγματικότητα το προηγούμενο χρονικό διάστημα αντιμετώπιζα κάποια συμπτώματα όπως πυρετό, πόνο στο σώμα, πρήξιμο των αρθρώσεων, απώλεια μαλλιών, δύσπνοια και δερματικά εξανθήματα όπως π.χ. «πεταλούδα» ένα εξάνθημα που εμφανίζεται στα μάγουλα και τη μύτη, χωρίς ωστόσο να ’χει υπάρξει κάποια σχετική διάγνωση καθώς όσες εξετάσεις έκανα ήταν λανθασμένες. Μια πρόσφατη έρευνα έδειξε πως στην πλειοψηφία τους οι άνθρωποι που νοσούν δεν είχαν διαγνωστεί σωστά και οι περισσότεροι απ’ τους μισούς είχαν επισκεφτεί τέσσερις ή περισσότερους διαφορετικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης προκειμένου να γίνει σωστή διάγνωση. Για ανθρώπους σαν εμένα ο Λύκος έφερνε μια ανατροπή κι αυτό γιατί ως τότε ζούσα σε έντονους ρυθμούς γεγονός που η νόσος άλλαξε καθώς έφερε καθημερινά νέες προκλήσεις, ιατρικές επιπλοκές ή παρενέργειες από σκληρά φάρμακα κι έπρεπε να προσαρμοστώ σε μια νέα πραγματικότητα. Τον τελευταίο χρόνο δε πέρασα μεγάλα χρονικά διαστήματα νοσηλείας σε νοσοκομεία έτσι ώστε να μπορώ να αντιμετωπίσω τον Λύκο. Μαζί του υπάρχουν μέρες κακές που αισθάνομαι φοβερά τυχερή αν καταφέρω να ανταπεξέλθω στα βασικά και μέρες «καλές» που μου δίνουν δύναμη να συνεχίσω γι’ αυτό και υποστηρίζω κάθε προσπάθεια σχετικά με τον Λύκο.  

Έλενα Γ. 

Γεννήθηκα το 1975 στην Θεσσαλονίκη όπου και μεγάλωσα. Με το που τέλειωσα το σχολείο βρήκα αμέσως δουλειά κι ήμουν απόλυτα ικανοποιημένη απ’ τον τρόπο που εξελισσόταν η ζωή μου… Η ζωή στην πραγματικότητα όμως είναι γεμάτη ανατροπές και το λέω αυτό γιατί εντελώς ξαφνικά η υγεία μου κλονίστηκε αντιμετωπίζοντας προβλήματα υγείας πότε στο ένα μέρος του σώματός και πότε στ’ άλλο και η όποια γύρα σε γιατρούς ήταν δίχως αποτέλεσμα καθώς τα συμπτώματα που είχα εναλλάσσονταν κι ο χρόνος περνούσε με αρνητικές συνέπειες για τη διανοητική και συναισθηματική μου σταθερότητα. Η αλήθεια είναι πως άρχισα να νιώθω μεγάλη απογοήτευση και άγχος όμως παρόλα αυτά συνέχιζα να κάνω εξετάσεις προκειμένου να λάβω μια απάντηση σχετικά μ’ αυτό το μυστήριο. Στη ζωή μου ωστόσο μπήκε ο Ανδρέας κι ενώ συναισθηματικά πήρα τα πάνω μου κι άρχισα να σχεδιάζω την κοινή μας ζωή, ένα ξαφνικό μούδιασμα σ’ όλο μου το σώμα ήταν η αιτία που με οδήγησε στο νοσοκομείο. Κατά τη διάρκεια της νοσηλείας μου ο πόνος που ένιωθα ήταν τόσο σφοδρός, που αισθανόμουν σαν κάποιος να μου σκίζει τους μυς. Στο συγκεκριμένο νοσοκομείο ο Ανδρέας είχε γνωστό έναν γιατρό που μας παρέπεμψε στον αδερφό του που ’ταν ρευματολόγος με ειδίκευση στις ρευματικές παθήσεις. Δεν καταλάβαινα για πιο λόγο θα πρεπε να επισκεφτώ ρευματολόγο, η επιμονή του φίλου μου όμως ήταν αυτή που τελικά μ’ έπεισε και με το που πήρα εξιτήριο, κλείσαμε ένα ραντεβού και μες τις επόμενες μέρες πήγαμε στο γραφείο του όπου και άρχισα να του εξιστορώ τα γεγονότα. Προς μεγάλη μου έκπληξη, ο γιατρός έβγαλε μια πρώτη διάγνωση που κατόπιν επιβεβαιώθηκε και με τη βούλα. Έμεινα άφωνη όταν μου ανακοίνωσε πως πάσχω από μια αρρώστια των συνδετικών ιστών, γνωστή σήμερα ως αυτοανοσιακό νόσημα, που ονομάζεται Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Το όνομα της νόσου και μόνο με φόβισε, ο γιατρός όμως με καθησύχασε λέγοντας μου πως αν και δεν υπάρχει θεραπεία, ακολουθώντας τις συμβουλές του μπορώ να ’χω μια καλή ποιότητα ζωής. Διαβάζοντας αργότερα έμαθα πως αυτοί που προσβάλλονται από Λύκο, παθαίνουν κάποια βλάβη στο ανοσοποιητικό κι αυτό έχει ως αποτέλεσμα το σώμα τους να μην ξεχωρίζει εύκολα τους ξένους εισβολείς. Έτσι, το ανοσοποιητικό παράγει συνεχώς αντισώματα εναντίον των ιστών του σώματος απορρίπτοντας ουσιαστικά απ’ το σώμα τον ίδιο του τον εαυτό. Η φύση της νόσου είναι τέτοια που τα συμπτώματα ποικίλλουν και συχνά διαφέρουν από άτομο σε άτομο γι’ αυτό και η αντιμετώπιση της χρήζει πολλές φορές, γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.). Η θεραπεία εξαρτάται απ’ το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται ο κάθε ασθενείς και περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ανάπαυση όταν η νόσος είναι σε έξαρση και προσοχή στην έκθεση ηλιακής ακτινοβολίας. Σύμφωνα με τα λεγόμενα του γιατρού μου, πρόσφατα εγκρίθηκε σε Ευρώπη κι Αμερική η χρήση ενός νέου φαρμάκου που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά το μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς κι επίσης αναμένεται η κυκλοφορία κάποιων νέων φαρμάκων μες τα επόμενα χρόνια. Γι’ αυτό ας βοηθήσουμε όλοι όπως μπορούμε στη διάδοση αυτής η οποιασδήποτε καμπάνιας σχετικά με τον Λύκο. 

Γεωργία Κ. 

Γα να διαβάσετε το δελτίο τύπου πατήστε εδώ