Ο ΣΕΛ έχει επηρεάσει τουλάχιστον ένα μεγάλο ζωτικό όργανο στο 87% των ασθενών
87% των ασθενών με λύκο αναφέρουν ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα του οργανισμού του σύμφωνα με τα αποτελέσματα πολύ πρόσφατης παγκόσμιας έρευνας του Lupus Europe. Στην έρευνα συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς με λύκο από περισσότερες από 100 χώρες.
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι επηρεάστηκαν πολλά όργανα του οργανισμού τους , με μέσο όρο τα τρία. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από τον λύκο, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, που ανέφεραν τις επιπτώσεις οργάνων, το 53% νοσηλεύτηκε, εξαιτίας της βλάβης των οργάνων που προκλήθηκε από λύκο ενώ στο 42% ο θεράπων γιατρός τους ενημέρωσε ότι έχουν μη αναστρέψιμη βλάβη οργάνων λόγω του λύκου.
Η έρευνα έδειξε επίσης για μια ακόμα φορά ότι η επίδραση του ΣΕΛ στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του 89% των ασθενών. Αναλυτικά:
- Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
- Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
- Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
- Οικονομική ανασφάλεια (33%)
- Προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς (33%)
Ο Συστημαστικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιή ιστό και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος όπως το δέρμα, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, τα κύτταρα του αίματος, τους πνεύμονες, την καρδιά και τις αρθρώσεις.
Η διάγνωση του λύκου είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
«Δυστυχώς, οι ασθενείς με λύκο «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
«Το μεγαλύτερο μέρος του κόσμου δεν είναι εξοικειωμένο με τον λύκο και δεν κατανοεί τον πόνο που αντιμετωπίζουμε συνεχώς ή την αβεβαιότητα για το ποιο όργανο ή μέρος του σώματός μας θα προσβληθεί», δήλωσε ασθενής με ΣΕΛ. «Αυτά τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν τη σοβαρή επίδραση που έχει ο λύκος στη ζωή μας και γιατί πρέπει να γίνουν περισσότερα για την ευαισθητοποίηση αυτής της ασθένειας και την προώθηση της έρευνας και της φροντίδας» κατέληξε η ασθενής.
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (WLF) είναι ένας συνασπισμός οργανώσεων ασθενών με Λύκο , που ενώνονται για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ατόμων που πάσχουν από Λύκο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ των θυγατρικών της, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του λύκου, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και υποστηρίζουν εκ μέρους τους.
