Ζώντας με ρευματική ασθένεια: Η ιστορία της Ντίνας
Γεννήθηκα σε ένα χωριό του Παγγαίου το 1963.
Σαράντα ημερών με πήγαν οι γονείς μου στο καινούργιο μας σπίτι.Ένα σπίτι της εποχής εκείνης, χωρίς τα απαραίτητα με παρα πολυ κρύο και υγρασία .
Η μαμά μου πιστεύει ότι αυτό ίσως να ήταν η αιτία που έζησα μια ζωή μέσα στον πόνο σε όλες μου τις αρθρώσεις.
Θυμάμαι να είμαι μικρό παιδάκι και να κλαίω από τους πόνους στα καλάμια μου,στα πόδια μου, στις κνήμες μου και την μαμά μου να μου τα τρίβει όλη την νύχτα με οινόπνευμα.
Τι άλλο θα μπορούσε να μου κάνει άλλωστε εκείνη την εποχή .
Στα επτά μου χρονια φύγαμε από το χωριό.Ένα γρήγορο πέρασμα από την Καβάλα και επιτέλους ήρθαμε στη Θεσσαλονίκη για μια καλύτερη τύχη όλης της οικογένειας .
Όταν ήρθαμε στη Θεσσαλονίκη και ξεκίνησα το σχολείο άρχισα να έχω τραγικούς πόνους στην μέση μου.Δεν μπορούσα να σταθώ ούτε στο θρανίο, ούτε πουθενά .
Η διάγνωση ήταν χρόνια οσφυαλγία με μικρού βαθμού ιεραλογονίτιδα.Μπαινοέβγαινα στο νοσοκομείο για 6 μήνες …εξετάσεις,εξετάσεις…και στο τέλος μου κάνανε ένα σιδερένιο σαμάρι,όπως στα άλογα και το φορούσα συνέχεια .
Μεγαλώνω …γίνομαι έφηβη…και αρχίζω να έχω πολύ έντονα προβλήματα ταχυκαρδίας.Το ψάχνουμε με γιατρούς …κανείς δεν μπορούσε να με βοηθήσει .
21 χρονών κάνω την πρώτη μου κόρη και στα 24 την δεύτερη μου κόρη .
Και εκεί αρχίσανε όλα .
Δύο μηνών λεχώνα άρχισαν να πονάνε τραγικά οι πατούσες μου.Δε μπορούσα να περπατήσω ούτε ενα βήμα…ο πόνος τραγικός…καιγότανε από κάτω οι πατούσες μου, στο μετατάρσιο, με αποτέλεσμα να ψάχνω να βρω τι μου συμβαίνει ….έως ότου ο ορθοπεδικός γιατρός εντοπίζει ότι έχω πολυοζώδη θυρεοειδή ….
Κάνω εξετάσεις,σπινθηρογραφήματα,εντοπίζουν ψυχρούς όζους και με παραπέμπουν για βιοψία και εγώ επειδή είχα μικρά παιδια και ήμουν και πολύ μικρή δεν κάνω τιποτα.
Οι πόνοι στα πόδια μου,στα γόνατα,και στην μέση,για χρόνια πολλά γίνονται φριχτοί .
Να σημειώσω εδώ ότι τότε δεν μας ενημέρωναν για τους κινδύνους αυτών των φαρμάκων και τα παίρναμε με τους μήνες συνέχεια …..με οτι συνέπειες είχε αυτό για την υγεία μας (Εποχή 1988-1995).17 χρόνια ταλαιπωρήθηκα με λάθους ορθοπεδικούς γιατρούς.
Ένας ορθοπεδικός είπε ότι πρέπει να μάθω να ζω με τον πόνο.
Πρώτη φορά μετά από τόσα χρόνια με συμβούλεψε κάποιος γιατρός και μου είπε ότι τα προβλήματα μου δεν είναι ορθοπεδικά …..αλλα άλλης ειδικότητας αυτής της ρευματολογίας.
Ήταν ο πρώτος γιατρός που με εξέτασε από πάνω μέχρι κάτω,ελέγχοντας ολη την δομή του σώματος μου και των οστών μου.Αυτός εντόπισε ότι υπήρξαν παραμορφώσεις στην σπονδυλική μου στήλη και στα πόδια μου .
Από τους χρόνιους πόνους και από λάθος στάση του σώματος μου είχε δημιουργηθεί ήδη μεγάλο κακό στα κατω άκρα .
Επισκέφτηκα ένα μεγάλο νοσοκομείο που είχε τμήμα ρευματολογίας .
Οι επισκέψεις μου συχνές αλλά εκτός από μια ολιγόλεπτη επαφή με την γιατρό,που μου έδινε μόνο φυσιοθεραπείες,αντιφλεγμονώδη και ένεσημες κορτιζόνες -πράγμα που δεν έκανα λόγω των αρρυθμιών που είχα-δεν μου πρόσφεραν τίποτα άλλο και φυσικά η υγεια μου συνέχισε να εχει σοβαρά προβλήματα .
Το 2002 μετακόμισα σε ένα προάστειο της Θεσσαλονίκης .
Το σπίτι μας έχει πολλά σκαλοπάτια και από εκεί ξεκίνησε το μεγαλύτερο μαρτύριο της ζωής μου .Ξέχασα να σας πω ότι η δουλειά μου είναι να κατασκευάζω ρούχα,που σημαίνει πολλες ώρες χειρονακτικής εργασίας και πολλες ώρες σκυμμένη στο ίδιο σημείο.Όλα αυτά σε συνδυασμό με το ότι ζώ σε ενα σπίτι κουραστικό με πολλές σκάλες, δίπλα στην φύση με πάρα πολύ υγρασία και κρύο κατά τους χειμερινούς μήνες.
Οι πόνοι έχουν κομματιάσει την ψυχή μου,νύχτα μέρα πονάω …πονάω …
Δεν ήθελα να πάω πουθενά, δεν μπορούσα να περπατήσω,δεν μπορούσα να βάλω παπούτσια,τίποτα.
Το 2010 πεθαίνει ο πατέρας μου και το 2012 παθαίνει εγκεφαλικό ο αδερφός μου (55χρονών ) και όλη αυτή η στεναχώρια μου έκανε τραγικό κακό στην υγεια μου.
Πονούσα σε όλες μου τις αρθρώσεις,δεν μπορούσα να κοιμηθώ,έκλεγα από τους πόνους.
Κράμπες στα πόδια ,μυρμιγκιάσματα στα χέρια, πόνοι στους ώμους, νιώθω στιγμιαία να περνάει σαν ηλεκτρικό ρεύμα μέσα από τα μπράτσα μου και απο τους μηρούς μου.
Επισκέφτηκα μια ρευματολόγο,μου έδωσε ανοσοκατασταλτικούς παράγοντες και αντιφλεγμονώδη.
Οι παρενέργειες όμως ήταν άσχημες από τα φάρμακα.
Κάνω πολλές εξετάσεις …
Λόγω αδυναμίας πλέον να κατεβαίνω στην Θεσσαλονίκη επισκέφτηκα μια ρευματολόγο στην περιοχή μου.Μου ξεκίνησε αλλο ανοσοτροποιητικό αντιρευματικό φάρμακο και κορτικοειδή.
Ένα χρόνο έκανα θεραπεία.Οι πόνοι πάλι υπήρχαν,πρήστηκα ειδικά στο πρόσωπο ,έβαλα κιλά και ειχα πάρα πολύ μεγάλη απώλεια των μαλλιών μου .
Επειδή δεν είχα καλή επικοινωνία όμως, με την γιατρό αποφάσισα από το 2015 να μην πάρω άλλα φάρμακα, αφού δεν έβλεπα καμία καλυτέρευση .
Είμαι 54 χρόνων μητέρα και γιαγιά …
Η καθημερινότητα μου είναι πολύ γεμάτη με χιλιάδες πράγματα που κάνω …
Δεν ξέρω πως θα εξελιχθεί η ζωή μου….Δεν εχω ικανότητα το πρωί ούτε την κουβέρτα μου να πιάσω από την δυσκαμψία και το πρήξιμο των δαχτύλων,ούτε να σηκωθώ από το κρεβάτι, ούτε τις πατούσες μου να πατήσω στο πάτωμα από τους πόνους στους αχίλλειους τένοντες, γιατι έχουν κάνει ασβεστοποιηση.Ένα μπουκάλι νερό δεν μπορώ να ανοίξω …
Αυτά όλα που έζησα δεν τα εύχομαι ούτε στον εχθρό μου…
Πόνεσα και πονάω πάρα πολύ στην ζωή μου,στεναχωριέμαι που πέρασα την μοναδική μου ζωή με όλα αυτά τα προβλήματα και δεν βρεθηκε μια ουσιαστική βοήθεια από τους γιατρούς.
Αυτό που ζητούσα πάντα ήταν να καταλάβω γιατί, από πού δημιουργείται τόσος πόνος στο σώμα μου????
Λυπάμαι που βρέθηκα σε αυτή την γενιά των ανθρώπων που η ρευματολογία δεν υπήρχε σαν ειδικότητα των γιατρών για να μας βοηθήσουν.
Εύχομαι να βρεθούν θεραπείες,έτσι ώστε να μην ξαναπονέσει κανένας από όλους αυτούς τους φρικτούς πόνους που βίωσα από μικρό παιδί και εξακολουθώ και βιώνω ως μεγάλη γυναίκα .
Σας ευχαριστώ που με ακούσατε μέσα απο την καρδιά μου !!!!
Ευχαριστούμε την Ντίνα Χρηστίδου, που μοιράστηκε μαζί μας την ιστορία της.
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να τη διαβάσουμε και να τη μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr