Ζώντας με ρευματική ασθένεια: Η ιστορία της Πόπης
Δεν ξέρω πώς είναι να ζεις χωρίς – ή τουλάχιστον δε θυμάμαι.
Δε γνωρίζω από τι ηλικία ο άνθρωπος ξεκινάει να έχει αναμνήσεις και να θυμάται πράγματα. Κάθε φορά λέω –δεν μπορεί– κάτι θα υπάρχει που μπορώ να θυμηθώ. Έχω προσπαθήσει πολλές φορές να θυμηθώ τι έκανα πιο πριν, αλλά πάντα το μόνο που κατορθώνω να ανασύρω είναι εκείνη τη μέρα και τη στιγμή που είπα στη μαμά μου πως πονάει το πόδι μου. Και από εκεί ξεκινάνε οι «αναμνήσεις» μου, λες και εκεί είναι η αρχή· και όντως ήταν η αρχή.
Θυμάμαι γιατρούς σε νοσοκομεία, γιατρούς σε ιδιωτικά ιατρεία (αυτά ξεχώριζαν από τα δερμάτινα μαύρα καθίσματα και τα ξύλινα γραφεία), κάποιους τους είδα μία φορά, άλλους τους είδα περισσότερες.
Αυτό όμως που δεν ξεχνώ ποτέ ήταν πως μετά από μια επίσκεψη σε έναν ιδιώτη γιατρό με πήγαν στα συγκρουόμενα. Όχι, δεν με άφησαν να οδηγήσω, ήμουν ανήλικη, αλλά μου άρεσε!
Μια γρήγορη απάντηση στο πώς είναι να ζεις με ρευματική νόσο, θα ήταν να πω ΚΑΝΟΝΙΚΗ, γιατί όντως ήταν κανονική, με λίγες παραπάνω υποχρεώσεις από τους υπόλοιπους.
Η σχέση μου με τη ΝΧΡΑ, όπως τη λέγανε τότε τη Νεανική Χρόνια Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, ή τη ΝΙΑ, όπως τη λένε τώρα, ξεκίνησε σε ηλικία 4 ετών. Είχα την τύχη να διαγνωστώ γρήγορα και να ξεκινήσω φαρμακευτική αγωγή άμεσα. Όχι φάρμακα τροποποιητικά της νόσου, απλή παιδική ασπιρίνη, χρώματος ροζ. Η ασπιρίνη δρούσε ενάντια στις φλεγμονές και με συντρόφευσε για κάποια χρόνια. Παράλληλα, οι επισκέψεις σε γιατρούς νοσοκομειακούς και μη, καθώς και οι εξετάσεις όλων των ειδών ήταν αμείωτες.
Στις πρώτες τάξεις του δημοτικού τα χέρια μου δεν είχαν επηρεαστεί ακόμα, επομένως με θυμάμαι να κάνω κατακόρυφο, γέφυρα και άλλες ασκήσεις (κοριτσάκι γαρ πήγαινα ρυθμική). Αυτές πραγματικά είναι κάποιες από τις πολύτιμες και ευχάριστες αναμνήσεις μου.
Ξέρω ότι κάποτε έκανα κατακόρυφο…!!!
Στις μετέπειτα τάξεις –μη με παρεξηγείτε αλλά έτσι τα θυμάμαι, σε σχολικές τάξεις–, ξεκίνησα τα αντιφλεγμονώδη, πάλι ως συντήρηση, για να αποφύγουμε την επιθετική μορφή, και όντως κάναμε δουλειά. Στο παιχνίδι πλέον μπήκαν και τα άνω άκρα, και εννοείται πως οι φυσικοθεραπείες και οι «ασκησούλες» –ανατριχιαστική λέξη– ήταν από την αρχή μέρος του προγράμματος σε καθημερινή βάση, για να μη χάσουμε την κινητικότητα των αρθρώσεων.
Οι επισκέψεις σε ιδιώτες γιατρούς είχαν σταματήσει, πλέον είχα διαγνωστεί, έπαιρνα τα φάρμακά μου, έκανα τις εξετάσεις μου και τις φυσικοθεραπείες μου, πήγαινα κολυμβητήριο και συνέχιζα τη ζωή μου.
Στο γυμνάσιο έφτασα να είμαι σε βαθιά ύφεση και αποφασίσαμε με τον αγαπημένο μου γιατρό (ο οποίος δεν ήταν στο Παίδων αλλά είχε κάνει παιδορευματολογία στην Αγγλία και τον βλέπαμε παράλληλα) να κάνουμε διάλειμμα και από τα αντιφλεγμονώδη. Μας είπε συγκεκριμένα: «είναι σαν να μην έχεις τίποτα, σαν να έχει φύγει, όταν νιώσεις ενόχληση έρχεσαι κατευθείαν και συνεχίζουμε, τώρα ξεκουράσου».
Εκείνη την ημέρα, όταν φεύγαμε από το νοσοκομείο, αγκάλιασα τη μαμά μου και έκλαψα. Ήταν η επιβεβαίωση πως τα είχαμε καταφέρει καλά.
Δεν την είχα συνηθίσει σε τέτοιου είδους αντιδράσεις τη μαμά μου, και τώρα που το σκέφτομαι δεν της έχω πει ποτέ ευχαριστώ για τον απίστευτο αγώνα που έκανε να με κρατήσει στα πόδια μου και να παραμείνω ένας αυτόνομος άνθρωπος. Η αλήθεια είναι πως εγώ το μόνο που έκανα όλα αυτά τα χρόνια, ως παιδί που ήμουν, ήταν να ακούω τη μαμά μου. Δεν ήταν δικός μου αγώνας, ήταν δικός της και όλης της υπόλοιπης οικογένειας, αλλά κυρίως ΔΙΚΟΣ ΤΗΣ.
Εννοείται πως μεγαλώνοντας καταλάβαινα όλο και περισσότερα και πλέον είχα απορίες και έπαιρνα μέρος στις αποφάσεις.
Ο γιατρός πλέον ήταν ένας και μοναδικός, δεν έβλεπα κανένα άλλον, ξεκίνησα μπάσκετ, τις φυσικοθεραπείες τις είχα σταματήσει, γιατί στην κυριολεξία τις είχα σιχαθεί και φυσικά δεν μπορούσαν να μου αλλάξουν γνώμη.
Δεν μπορούσε να μου πει κάποιος τι μπορώ να κάνω και τι όχι, πείσμωνα και το έκανα. Προσπαθούσα τουλάχιστον, αλλά τις περισσότερες φορές πετύχαινα το σκοπό μου. Το μπάσκετ ήταν ένα από αυτά. Κατάφερα και επιλέχθηκα σε ομάδα, στη βοηθητική ομάδα των κορασίδων!!! Βέβαια, κάπου εκεί ξεκίνησα να αντιλαμβάνομαι τα όρια της αντοχής μου, τα οποία δεν ήταν για τόσο έντονη προπόνηση ομάδας και εγκατέλειψα. Αλλά δεν με νοιάζει.
Μπήκα σε ομάδα μπάσκετ…!!!
Στο Λύκειο πλέον ξεκινήσαμε και τις πρώτες θεραπείες. Πλέον, δεν είχε μείνει καμία άρθρωση ανεπηρέαστη, αλλά όλα γίνονταν σε πολύ αργό ρυθμό. Μπορεί κάπου εκεί να πιέστηκα λίγο παραπάνω, γιατί μαζί με φροντιστήριο και διάβασμα για πανελλαδικές είχα κολυμβητήριο και φυσικοθεραπείες, αλλά τα καταφέραμε και εκεί.
Η ζωή συνέχιζε τον δρόμο της και εγώ επίσης.
Εν κατακλείδι:
Ναι, η ψυχική κούραση ήταν και είναι μεγάλη, κάποια στιγμή το κατάλαβα.
Ναι, όλες οι μέρες δεν ήταν καλές, ούτε είναι καλές, αλλά ο εγκέφαλος μου έχει καλά φίλτρα και έχει κρατήσει μόνο τις καλές.
Ναι, φοβάμαι την έξαρση, γιατί πιστεύω πως δεν έχω αντοχή να το ξανακάνω από την αρχή. Μέχρι που ήρθε η έξαρση για να μου δείξει πως ακόμα αντέχω και μπορώ να κερδίσω και αυτό το game.
Ναι, η συμβίωση με τη ΝΡΑ είναι όπως οι περισσότερες σχέσεις στη ζωή μας, σεβασμός και από τους δύο. Όχι αγάπη, αλλά σεβασμός. Τη σέβομαι για να με σέβεται, όταν είναι ήρεμη είμαι και εγώ ήρεμη και το αντίστροφο.
Όχι, πλέον δεν μπορώ να παίξω μπάσκετ, αλλά ασχολούμαι με άλλο άθλημα. Προσπαθώ όμως να μεταλαμπαδεύσω την αγάπη μου για το μπάσκετ στα μικρότερα μέλη της οικογένειας.
Ναι, ήμουν τυχερή μέσα στην ατυχία μου, επι 33 χρόνια η συμβία μου, η ΝΡΑ, κοιμάται άλλοτε πιο βαθιά και άλλοτε όχι τόσο, μία φορά ξύπνησε αλλά την ξανακοίμησα, έχοντας δίπλα μου τους δυο πιστούς μου στρατιώτες τη μαμά μου και τον γιατρό μου.
Ναι, ο γιατρός μου πήρε σύνταξη, μεγάλωσε και εκείνος όπως μεγάλωσα και εγώ, αλλά ξέρω πως πάντα θα είναι δίπλα μου όταν τον χρειαστώ. Μου όρισε όμως νέα αξιόλογη αντικαταστάτρια.
Και η ζωή συνεχίζει τον δρόμο της και εγώ επίσης.
Ευχαριστούμε την Πόπη, που μοιράστηκε μαζί μας την ιστορία της.
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να τη διαβάσουμε και να τη μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
