Ζώντας με ρευματική ασθένεια: Η ιστορία της Μάγιας
Από μικρή είχα κόκκινα μαγουλάκια (το χρώμα της υγείας, έλεγαν οι γιατροί).
Στην εφηβεία αραίωσαν τα μαλλιά (από το άγχος, έλεγαν οι γιατροί).
Η μύτη έτρεχε συνέχεια αίμα (θέλει καυτηρίαση, έλεγαν οι γιατροί).
Στην πρώτη εγκυμοσύνη εμφανίστηκαν ταχυκαρδίες (25 χρόνια “κατά φαντασία ασθενή” με έλεγαν οι γιατροί).
Μετά τη γέννα τα λευκά έπεσαν πολύ (τυχαίο, έλεγαν οι γιατροί).
Τα μάτια ήταν υπερβολικά ξηρά (αλλά όραση 10/10, έλεγαν οι γιατροί).
Το στόμα ήταν πολύ ξερό (πίνε νερό κάνει καλό, έλεγαν οι γιατροί).
Άρχισαν οι πόνοι στα δάχτυλα, τον αγκώνα, τον ώμο (κούραση, τενοντίτιδες, έλεγαν οι γιατροί).
Εντελώς τυχαία στα 45, κάποιος μίλησε για κάποιο αυτοάνοσο στα ρευματοειδή. Ραντεβού,εξετάσεις, βιοψίες και τελικά οι διαγνώσεις: Σύνδρομο sjogren (σπάνιο, έλεγαν οι γιατροί), ΣΕΛ (χαρακτηριστικά συμπτώματα, έλεγαν οι γιατροί).
Και άρχισε ο αγώνας, να βρω τον γιατρό, που πρώτα θα με άκουγε και θα με πίστευε και μετά θα με “γιάτρευε”.
Που θα τον εμπιστευόμουν με όλη μου την καρδιά. Πέρασαν χρόνια, ταλαιπωρίες και απογοητεύσεις, αλλά τελικά τον βρήκα και τον ευχαριστώ με όλη μου τη ψυχή,γιατί πάνω από όλα είναι Άνθρωπος.
Και μπορεί, τώρα στα 57, ίσως να έχω ξεπεράσει κάποια από τα προβλήματα που οφείλονται στα αυτοάνοσά μου (με ablation για την υπερκοιλιακή ταχυκαρδία, με αγωγή κορτιζόνης, με τεχνητά δάκρυα, με κολύμπι όλο το χρόνο, κ.α.). Όμως, το ερώτημα παραμένει. Γιατί τόσα χρόνια, τόσοι γιατροί ήταν αυθεντίες μόνο στην ειδικότητά τους;; Γιατί άργησε να βρεθεί αυτός που θα συνδύαζε όχι μόνο τα υπάρχοντα συμπτώματα αλλά και τις υποψίες ή τις άσχετες παραξενιές μου;; (σπασμένη φλέβα, θερμοκρασία 35.5, χιονίστρες…).
Ζω με τα αυτοάνοσά μου, τα συνήθισα, δεν μπορώ να κάνω διαφορετικά.
Αυτό που με έμαθαν είναι μεγαλύτερη ευαισθησία, κατανόηση, αγάπη και βοήθεια προς το συνάνθρωπο έστω και απλά ακούγοντας τον ή απλώνοντας του το χέρι. Και κυρίως να μην τα παρατάω. Οι δικοί μου άνθρωποι με χρειάζονται, θέλουν και πρέπει να με βλέπουν δυνατή. Ο πόνος δεν μετριέται και, κυρίως, είναι δικός μου.
Ευχαριστούμε θερμά την Μάγια Παπασταυροπούλου, που μας εμπιστεύτηκε και μοιράστηκε μαζί μας τη δική της ιστορία!!!
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να τη διαβάσουμε και να τη μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
