Ζώντας με ρευματική ασθένεια:Η ιστορία της Νατάσσας
Oνομάζομαι Νατάσσα και πάσχω από ΑΣ (Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα).
Πρωτάκουσα αυτό το παράδοξο όνομα, στην ηλικία των 25 ετών.
Οι πόνοι της νόσου βέβαια, ξεκίνησαν τα συχνά τους επισκεπτήρια κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, τρία χρόνια νωρίτερα και οξύνθηκαν αμέσως μετά την γέννα και μόνο «ποιητικοί» δεν ήταν. Έως τότε όμως, η γενική κατεύθυνση που είχα από τους διάφορους γιατρούς που είχα κατά καιρούς επισκεφτεί, ήταν είτε tennis elbow, όταν ο πόνος εστίασε αγκυλώνοντας το δεξί μου χέρι, ή επώδυνη οσφυαλγία, κάθε φορά που δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Το ιατρικό μου ιστορικό ωστόσο, είχε να επιδείξει έναν τρανταχτό παράγοντα κληρονομικότητας, τον εν ζωή πατέρα μου, που είχε εμφανίσει τα ίδια συμπτώματα, στην ίδια ακριβώς ηλικία!
Αδιάγνωστος πόνος κι ο δικός του, του είχε κληροδοτηθεί το όνομα ρευματισμοί, ή οσφυαλγία και μετέπειτα, αρθρίτιδα.
Από αυτή την μικρή μου υπενθύμιση, προς τον θεράποντα ιατρό του πατέρα μου, ξεκίνησε το ταξίδι για την διερεύνηση των ανεξήγητων πόνων, που με καθήλωναν με την συχνότητα της αλλαγής των εποχών, στο κρεβάτι.
Αμέσως μετά τις ακτινογραφίες που έκανε ο πατέρας μου, ήρθε κι η δική μου σειρά. Τα σημάδια στις ιερολαγόνιες αρθρώσεις ήταν πανομοιότυπα. Εγώ προχώρησα με την προτροπή του ιατρού μου στην εξέταση HLA-B27, ενώ ο πατέρας μου, ένιωσε ότι έπρεπε να σταματήσει εκεί. Σε τί ακριβώς θα τον ωφελούσε, άλλωστε, μια ετεροχρονισμένη κατά 25 χρόνια διάγνωση; Εκείνο το διάστημα είχε ήδη ξεκινήσει να αγκυλώνεται ο αυχένας του.
Η εν λόγω εξέταση επιβεβαίωσε την ύπαρξη της ΑΣ και μεγάλωσε κατακόρυφα την ανησυχία μου.
Η συνειδητοποίηση της νόσου, δεν ήταν εύκολη υπόθεση, ούτε για μένα, αλλά ούτε και για τους γύρω μου. Αρχικά οι κανόνες διαβίωσης με την ΑΣ, ήταν αμέτρητοι. Ένας ανεξάντλητος κατάλογος από «μη» και «πρόσεξε» που ελαχιστοποιούσε διαρκώς την ευχαρίστηση της καθημερινότητάς μου. Όχι αυτές τις ασκήσεις, πρόσεξε με τις τσάντες, μοίρασε το βάρος, άσε κάτω το παιδί, (αν είναι δυνατόν!) απαγορεύονται τα ψηλά τακούνια, μην περπατάς τόσο γρήγορα, λύγισε τα γόνατά σου πριν σκύψεις και προς Θεού, μην διανοηθείς και φτερνιστείς ή βήξεις, δίχως να προστατέψεις την μέση σου. Και μην τριγυρνάς με την πλάτη ακάλυπτη, ζακέτα δεν έχεις; Κι όλο γράφεις, τι γράφεις; Θα τα καταστρέψεις τα χέρια σου!
Εκείνο όμως που ομολογουμένως δυσχέραινε και εξακολουθεί να δυσκολεύει τη συμβίωσή μου με την ΑΣ, είναι το γεγονός της κυκλοθυμίας της.
Οι εξάρσεις της θυμίζουν πεισματάρικο μωρό, που τη μια στιγμή μπουσουλά ακάθεκτο προς το καινούργιο του παιχνίδι, ενώ ακριβώς την επόμενη παραμένει ασάλευτο, σχεδόν μαρμαρωμένο, απαξιώνοντας το, μόνο και μόνο επειδή δεν μπορεί να το φτάσει.
Έτσι μοιάζω κι εγώ. Μπορώ να φέρω τον κόσμο ανάποδα, να δουλεύω καθισμένη στην ίδια θέση τουλάχιστον οκτώ ώρες την ημέρα, να κάνω εθελοντισμό, παρουσιάσεις βιβλίων, να γράφω με τις ώρες κείμενα για το blog μου, ή κάποιο νέο μου διήγημα, να τινάζω καλύμματα και να σκύβω για να περάσω το λουρί στον σκύλο, να περπατώ τρία χιλιόμετρα τη μέρα, να γυμνάζομαι σε ταχείς ρυθμούς, (σε φάση ύφεσης) έως ότου η ΑΣ αποφασίσει να με κοκαλώσει ξαφνικά από τον οξύ πόνο, πάνω σε μια τυχαία κίνηση. Αγαλματάκια, εκείνο το παιχνίδι της νιότης μου, είναι αυτό που διαβιώνω μαζί της κι είναι τόσο αναπάντεχο στην δεδομένη στιγμή της εμφάνισης του, όσο το πέταγμα μιας ροζ πεταλούδας στην καρδιά του χειμώνα. Θεωρώ ότι είναι ο μόνος απλός τρόπος που διαθέτω για να περιγράψω σε κάποιον τι ακριβώς μου συμβαίνει και πότε θα είναι η επόμενη επίσκεψη.
Όσον αφορά στον πόνο, είναι πάντα παρών. Δεν είναι αναγκαίο να βρίσκεται σε έξαρση. Η μόνιμη ενόχληση πάει αγκαζέ με την πρωινή δυσκαμψία, που αποτελεί κι έναν από του χειρότερους εφιάλτες μου. Ο πόνος ροκανίζει μεθοδικά, αφήνοντας ένα σταθερό και μόνιμο δάγκωμα στα ισχία μου, σε κάθε μου βήμα. Ο περιορισμός του εύρους των κινήσεων και οι συχνές τενοντίτιδες, επιβαρύνουν αρκετά το αρχικό συναίσθημα και προκαλούν μια ανεξάντλητη δυσφορία. Σχεδόν καθημερινό φαινόμενο είναι επίσης το κουτσό πόδι, μιας κι η καθιστική εργασία επιδεινώνει την κατάσταση, όπως ακριβώς και η ορθοστασία. (Με άλλα λόγια καμία θέση δεν είναι ευνοική.)
Ζω με την ΑΣ συντροφιά μου, σχεδόν τη μισή μου ζωή. Ζω μαζί της και την κουβαλώ όπως με σέρνει.
Αθροιστικά ως απόρροια της νόσου, παρουσιάζω ρευματοειδή αρθρίτιδα, σύνδρομο Raynaud, ευθειασμό και φλεγμονή του εντέρου. Ο χειρότερος εφιάλτης μου είναι η αγκύλωση, γεγονός που προσπαθώ εδώ και χρόνια να αποφύγω, με κάθε μέσον που έχω στη διάθεση μου.
Από την συμβατική ιατρική, δεν υπάρχει θεραπεία που δεν έχω δοκιμάσει, ούτε αγωγή την οποία έχω αποποιηθεί. Η ενέσιμη κορτιζόνη έχει κατά καιρούς επιτελέσει το δικό της θαύμα, καθώς με την βοήθεια της κατάφερα αρκετές φορές να βαδίσω και πάλι σαν άνθρωπος, με το κεφάλι ψηλά κι όχι κουτσαίνοντας υποβασταζόμενη. Το τελευταίο διάστημα, για την ανακούφιση των πόνων, έχω επιλέξει την ολιστική ιατρική κι έδωσα μια ευκαιρία στην ομοιοπαθητική, αλλά και στην ρεφλεξολογία, την οποία συστήνω ανεπιφύλακτα.
Δυστυχώς, για την συγκεκριμένη ασθένεια, δεν υπάρχουν πολλές λύσεις. Μόνο προτάσεις βελτίωσης του τρόπου ζωής και σκέψης. Θετική στάση ζωής, όχι στρεσσογόνες καταστάσεις και κίνηση, όποτε δεν είναι απαγορευτική.
Αναφορικά με την ΑΣ αν είχα μόνο μια ευχή, θα ήταν να μην γιατρευόταν μόνον παροδικά ο πόνος, αλλά να έπεφτε σε μια ατέρμονη νάρκη, που θα κρατούσε ως τη στιγμή του θανάτου. Αν ονειρεύομαι κάτι για τους ανθρώπους που νοσούν από ΑΣ, είναι να έχουν την ευκαιρία να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους, δίχως τον φόβο της αγκύλωσης.
Ευχαριστούμε θερμά τη Νατάσσα Καραμανλή,που μας εμπιστεύτηκε και μοιράστηκε μαζί μας τη δική της ιστορία!!!
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να τη διαβάσουμε και να τη μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
