Ζώντας με ρευματική ασθένεια:Η ιστορία της Βούλας
Αναρωτιέμαι από πού να αρχίσω για να πω μια ιστορία που έχει πολύ πόνο!!!
Δεν ξέρω ποιος πόνος είναι δυνατότερος αυτός στο κορμί ή αυτός στη ψυχή…
Μάλλον και οι δύο συμπληρώνουν το παζλ μιας δύσκολης κατάστασης.
Όλα ξεκίνησαν πέρυσι, όταν έχοντας χρόνια διαγνωσμένη λευκοπενία πήγα στον Ευαγγελισμό για να με δει αιματολόγος και αφού με καθησύχασε ότι όλα είναι καλά μου κάνει την εξής ερώτηση “πονάς στα δάχτυλα;”.Δεν το πολυσκέφτηκα τότε και απάντησα αρνητικά.
Καθώς είμαι διαζευγμένη με 2 παιδιά, 12,5 και 11 ετών, 7 χρόνια άνεργη, πήγα στην Αθήνα για να εργαστώ στο κουτούκι του θείου μου σε μια όχι και τόσο κουραστική δουλειά αλλά με αρκετές ώρες εργασίας την ήμερα.
Έτσι ξαφνικά άρχισα να νιώθω τρομερή πρωινή εξάντληση και κούραση ανεξήγητη, πριν καν αρχίσω να δουλεύω.
Επειδή μου φάνηκε περίεργο άρχισα να παίρνω βιταμίνες μήπως και πάρω λίγο τα πάνω μου αλλά τίποτα!!!
Ξαφνικά άρχισα να διαπιστώνω ότι ο πόνος στα δάχτυλα του δεξιού χεριού μου ήταν ολοήμερος και τότε αποφάσισα να κάνω ένα ρευματολογικό έλεγχο…
Τα τελευταία χρόνια με παρακολουθεί μια αξιόλογη γιατρός βιοπαθολόγος και ένας αξιόλογος άνθρωπος για τη χρόνια λευκοπενία που έχω, καθώς είχα φτάσει να έχω 2,500 λευκά αιμοσφαίρια και ήμουν συνέχεια άρρωστη.Και έτσι όλα αυτά τα χρόνια με υπομονή και με τα κατάλληλα συμπληρώματα διατροφής, βιταμινών και σωστού τρόπου ζωής καταφέραμε να ανεβάσουμε τα λευκά στα 4000. Είχα δει και εγώ βελτίωση και ήμουν εντάξει μέχρι που την πήρα τηλέφωνο, όταν έκανα το ρευματολογικο έλεγχο και η απάντησή της ήταν “όχι ρε Βούλα, όχι” !!!!
Το περίμενε αλλά είχε την πίστη ότι θα αργήσει να εμφανιστεί το αυτοάνοσο!!!
Κάποια στιγμή έφτασα σε ένα σημείο να μην μπορώ να ανεβάσω το φερμουάρ το πρωί,να κουμπώσω τα κουμπιά μου,να ανοίξω το πώμα από το μπουκαλάκι νερού.
Η πρώτη επίσημη διάγνωση ήταν βαριά μορφή ρευματοειδούς αρθρίτιδας!!!!Έπαθα σοκ!!!Οι πόνοι αφόρητοι σε αρθρώσεις, κυρίως στα χέρια, στη πλάτη και στους ώμους!!!
Και για πρώτη φορά στη ζωή μου άρχισα να αναρωτιέμαι πόσο εύκολο είναι να αρρωστήσεις και να μην κουνάς τα δάχτυλά σου!!!!Πόσο εύκολο είναι να χάσεις ένα κομμάτι σου και να μην είσαι αυτή που ήσουν 40 χρόνια τώρα.
Ξαφνικά απέκτησα το κορμί μιας άλλης,δεν είναι δικό μου ,δεν πορεύτηκα με αυτό το σώμα 40 χρόνια τώρα.ΟΧΙ δεν το θέλω ,να το δώσω πίσω!!!!
Και αρχίζουν οι πόνοι να γίνονται ακόμη πιο έντονοι ,η εξάντληση παρούσα,θέλω να βάλω ηλεκτρική σκούπα και λέω με δόσεις θα σκουπίσω…Όχι δεν είμαι εγώ αυτή…Ακόμη δεν το έχω αποδεχτεί, δεν θέλω…
Έκατσα διάβασα και ενημερώθηκα, για να γνωρίσω καλύτερα αυτό το νέο σώμα που απέκτησα.
Για να ξέρω πώς θα το κάνω να νιώσει καλύτερα, πώς θα το βοηθήσω για να πονάω λιγότερο. Δεν το αποδέχομαι αλλά ξέρω ότι αυτό ήρθε για να μείνει, οπότε πρέπει να βρω τρόπους να το ξεγελάσω για να μπορώ να έχω ένα σώμα σαν και το προηγούμενο.
Ξεκίνησα διατροφή χωρίς γλουτένη,έκοψα εδώ και μήνες το αλκοόλ,τη ζάχαρη ,το αλάτι και άρχισα 4 με 5 φορές την εβδομάδα 45λεπτο περπάτημα και με την κορτιζόνη μετά από 2 μήνες χρήσης είδα βελτίωση τις περισσότερες μέρες.
Υπάρχουν μέρες και βράδια που λέω γιατί;;;
Δεν πρόλαβα να μεγαλώσω τα παιδιά μου, είναι μικρά ακόμη και θέλουν φροντίδα. Γιατί να πρέπει να φροντίσουν εκείνα εμένα;;;;Γιατί να πρέπει να αρνηθώ μια βόλτα που θέλουν να πάνε,επειδή εγώ πονάω;Γιατί να πρέπει να με βλέπουν έτσι;;;Όχι δεν κλαίω μπροστά τους αλλά έχει ξυπνήσει η θλίψη που έκρυβα τόσα χρόνια μέσα μου, γιατί δεν επέλεξα να κάνω μονογονεϊκή οικογένεια και τώρα είμαι και μόνη και άρρωστη…
Αυτή είναι η έως τώρα ιστορία μου,πέρα για πέρα αληθινή αλλά στο χέρι μου είναι να την κάνω πιο ευχάριστη.
Ευχαριστούμε θερμά τη Καλλιακμάνη Βούλα, που μας εμπιστεύτηκε και μοιράστηκε μαζί μας τη δική της ιστορία!!!
Μοιράσου και εσύ την ιστορία σου!
Μοιράσου την προσωπική σου ιστορία για τη ζωή σου με ρευματική και μυοσκελετική νόσο.
Περιμένουμε να τη διαβάσουμε και να τη μοιραστούμε. Στείλε την ιστορία σου μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr
